Szeretném megosztani egy sok éves szakmai dilemmámat Önnel és egyben aktív állásfoglalásra is kérem. Annyira komolyan veszem a válaszát, kommentjét, hogy ennek jelentős súlyt adok majd a végleges szakmai döntés kialakításánál.
Mi a probléma?
A szűrések során többször van olyan helyzet, hogy az anyajegy klinikai képei alapján felmerül melanoma lehetősége, de nem tudjuk egyértelműen rámondani, hogy az.
Mit tegyünk ilyenkor?
Írjuk rá a leletre, hogy melanoma, mert így legalább komolyan veszi a páciens és elvégezteti a műtétet? Vagy írjuk rá azt, hogy megelőző műtétet javasolunk és majd a szövettani lelet kitisztázza? Szakmailag egyértelműen ez utóbbi megoldás lenne a legjobb, de gyakorlatból tudjuk, hogy ez mégsem működik, MERT a páciensek egy jelentős része eljön szűrésre és abszolút NEM veszi komolyan az eredményt, amit kap tőlünk és NEM végezteti el a műtétet, amit javasoltunk.
Vajon ennek mi lehet az oka?
– A páciensek ezen jelentős része vajon azt gondolja, hogy a szűrés aktusa önmagában elegendő, megtette amit kell az egészsége érdekében és az eredmény már nem is számít?
– Vajon azt gondolják, hogy ’viccelünk’ és a leletet nem kell komolyan venni?
– Vajon nem bíznak a szakmai véleményünkben? Akkor miért nem mennek olyan helyre, akiben bíznak?
– Vajon azt gondolják, hogy ’egy anyajegyből nem lehet baj’? De akkor miért jönnek el szűrésre?
– Valami más, amire nem gondoltam?
Mi a jelenlegi gyakorlatunk?
Jelenleg úgy járunk el, hogy amennyiben a képek elemzése során 90%-nál nagyobb a bizonyosság, hogy melanomáról van szó, akkor ráírjuk ezt a diagnózist a leletre. Pontosan tudom, hogy mit jelent egy ilyen leletet kézhez kapni. A páciens vagy tudja, hogy mi az a melanoma és azonnal ’rosszul lesz’, vagy nem tudja, utánanéz a neten és így rövid időn belül halálfélelme támad. Olyan az emberi természet, hogy a lehető legrosszabb lehetőséget kutatja, másrészt a megfelelő tudás sincs meg az olvasottak megszűréséhez. Amire a páciens műtéti időpontot kap, és amire a szövettani lelet is elkészül, kb. 4 hét telik el. Ez azt jelenti, hogy eddig a páciens halálfélelemben éli az életét, amit aztán később a szövettani lelet vagy felold, vagy megerősít.
Éppen ettől szeretnénk megkímélni a pácienseinket, amikor kidolgoztuk a KÖVETENDŐ PÁCIENSEK rendszerét. Ez azt jelenti, hogy amikor a melanoma gyanúja nem éri el a 90%-ot, akkor megelőző műtétet javasolunk és a páciens felkerül egy listára, akiket szorosan követünk és felhívjuk, hogy a műtétet elvégeztették-e már. Ha a szövettan igazolja a melanomát, akkor úgy is ráér megtudni, hogy mivel áll szemben és ekkor legalább, már a szövettani paraméterek alapján pontos felvilágosítást tudunk adni, hogy milyen prognózisra számíthat.
Működik ez a gyakorlatunk? NEM
Mit mutatnak a számok?
42-en vannak a követendő páciensek listáján. Ebből 14-en (33%) végeztették el a műtétet, amiből 1 lett végül melanoma. A többieket nem tudjuk elérni, nem válaszolnak, nincs semmilyen információnk róluk.
Hangsúlyozom, hogy olyan válogatott esetekről van szó, ahol a halálos melanoma lehetősége felmerült!
Az összes, általunk diagnosztizált melanoma 42,9%-ánál nem melanoma diagnózist adtunk ki, hanem megelőző eltávolítást, tehát sok melanoma igazolódik így, vagyis érdemes komolyan venni, amikor műtétet javasolunk.
Még megdöbbentőbb adat – aminek ismeretében már tényleg semmin nem tudok csodálkozni -, hogy a kiadott ’biztos’ melanoma diagnózisok mellett a páciensek 14,6%-ról semmi információnk nincs, annak ellenére, hogy komoly erőfeszítéseket tettünk erre.
Tehát a kérdéseim, amelyek valamelyikére, vagy mindegyikére várom válaszát, gondolatait, véleményét:
1. Ön mit javasol: folytassuk a jelenlegi gyakorlatot, VAGY a legkisebb melanoma gyanú felmerülésekor igenis írjuk rá ezt a leletre és ne törődjünk azzal, hogy min megy keresztül a páciens a szövettani lelet kézhezvételéig?
2. Vajon mi lehet annak az oka, hogy egyes páciensek nem végeztetik el a javasolt műtétet, miután eljöttek szűrésre? Különös tekintettel arra, hogy az egyedi összehasonlító módszerünk mellett, objektíven is meg tudjuk ítélni a változásokat kontroll szűrés esetén.
Azok között, akik itt a blogban alább válaszolnak a fenti kérdések legalább egyikére 2013 március 1-ig, 1db 1 főre szóló 100%-os kedvezményt jelentő kupont sorsolok ki egy (első vagy kontroll) összehasonlító bőrrákszűrésre. Az eredményt szintén itt teszem majd közzé.
2013.03.02. A mai sorsolás alapján a győztes Balogh László lett, aki a 10. kommentet írta. A sorsolás megtekinthető itt. H.B.
#1 by Bezegh Andrea on 2013. január 22. kedd - 13:59
Quote
1., A legkisebb gyanú esetén is írják rá, hogy fennáll a gyanú, és ne törődjenek vele, hisz a páciens nem orvos, nem tudja felmérni a kockázatot.
2., Nem veszik sokan komolyan a melanoma reális kockázatait, a népesség nincs kellőképp tájékoztatva a veszélyekről.
#2 by Bartos Mónika on 2013. január 22. kedd - 14:04
Quote
Tisztelt Melanomamobil!
Véleményem szerint folytassák a jelenlegi gyakorlatot.
A javasolt műtétet szerintem azért nem végeztetik el sokan, mert nem veszik komolyan a lelet eredményét. Sajnos a magyar gyakorlat az, hogy mindenhol a pénzre mennek és azt feltételezik, hogy talán Önök is azért javasolják a műtétet, mert nem is lenne feltétlenül indokolt , de viszont jó drága.
Én elvégeztettem Önöknél amikor az én leletemen javasolták, alig vártam, hogy túl legyek rajta. El sem tudtam volna képzelni, hogy akár csak várjak is vele, dehát nem vagyunk egyformák…
Üdvözlettel
#3 by Benedek Gergő on 2013. január 22. kedd - 14:12
Quote
Ha valaki nem jön el a legkorábbi időpontra, küldjenek neki egy postai levelet, amelynek valamilyen speciális, nagyon látványos tartalma van, amely szellemesen de sokkolóan hívja fel a figyelmet arra, hogy mekkora felelőtlenség nem megcsináltatni a műtétet. Kiadhatnák egy pályázatnak ezt, kreatív ügynökségeknek. A költségeit valószínűleg visszahoznák azok a műtétek, amelyeket e levél nélkül nem végeztetnének el a páciensek.
#4 by Budai Nóra on 2013. január 22. kedd - 14:44
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
1. Írják rá a leletre a legkisebb melanoma gyanút is, hiszen ha csak plusz egy életet sikerül így megmenteni, már megérte a “4 hét halálfélelem”.. Ha nem teszik, talán nem fogják a páciensek komolyan venni a kapott eredményt.
2. Ugyan nem tudom megérteni, hogy valaki miért nem megy el a javasolt műtétre, de hallottam már olyan véleményt, mely szerint e műtétek jelentős része csak “lehúzás”, nem lenne feltétlenül szükséges. El tudom képzelni, hogy számos páciensük így gondolkodik és anyagi megfontolást lát a javasolt műtét hátterében, hiszen magánintézményről van szó, ezért nem is veszi komolyan.. Esetleg szétnéz és olcsóbb lehetőséget keres a műtét elvégzésére, ezért nem jelentkezik Önöknél.
#5 by Bánkutiné Judit on 2013. január 22. kedd - 14:48
Quote
Tisztelt Melanomobil!
1. Szerintem folytassák a jelenlegi gyakorlatot, és a leletre írják rá a javaslatot.
2. Az a gyanúm, hogy nagyon sokan azért nem mennek el, mert az anyagi helyzetük nem engedi meg, hogy elvégeztessék a műtétet, ami nemcsak a műtét árát tartalmazza, hanem pl. az utazási költséget, esetleg a szállás költséget (ha esetleg az utazási körülmények elhelyezést is igényelnének), stb. Sajnos egyre kevesebben törődhetnek megfelelően az egészségükkel a pénz (hiánya) miatt…
#6 by Sándor Szilvia on 2013. január 22. kedd - 15:06
Quote
1. Belegondoltam: ha még nem biztos a diagnózis (nem éri el a 90%-ot) és számomra mégis olyan levelet küldenének ki, hogy melanóma… Nem szeretném… A javasolt megelőző eltávolítást természetesen elvégeztetném, de legalább a szövettan elkészültéig nem látnám olyan sötéten a dolgokat. Szerintem nem a mostani gyakorlattal van probléma, hanem az emberekkel…
2. Azt hiszem, hogy ezek a páciensek a saját egészségi állapotukat “nem veszik komolyan”. Szerintem bármilyen másfajta rák megállapításakor is így reagálnának. Ha homokba dugják a fejüket, a probléma megszűnik létezni… Még egy lehetséges indok, amiért nem törődnek vele: a melanóma nem fáj… Csak azok az “igazi” betegségek, amelyek fájdalmat okoznak, csak azzal kell törődni, és lehetőleg minél gyorsabban megszüntetni a fájdalmat.
#7 by Helfrich Judit on 2013. január 22. kedd - 15:16
Quote
Tisztelt Horváth Béla doktor úr!
Nekem vannak azért kétségeim, mennyire lehet komolyan venni a “négy hét halálfélelmet” azok esetében, akiket egyáltalán nem érdekel, ha a bőrgyógyász szakember 90%-ban melanomagyanúsnak ítéli meg a testükön lévő bőrelváltozást. Szerintem feltétlenül rá kell írni a leletre az előzetes eltávolítási javaslatot, pontosan megfogalmazva a kockázatokat, és aki felelősségteljesen gondolkodik saját magáról, az bizonyára nem fogja figyelmen kívül hagyni az orvos jelzését. Ez nem feltétlenül azt jelenti, hogy a Melanomamobilnál fogja eltávolíttatni a problémás anyajegyet, hiszen lássuk be, az valóban nem “olcsó mulatság”. Már maga a szűrés is drága, hát még, ha anyajegyenként a szűrés áránál is nagyságrendekkel többet kell fizetnie az embernek az eltávolításért, miközben van erre más lehetőség is, ami nem kerül pénzbe. Ezt tudomásul kell venni, mint ahogy azt is el kell fogadni, hogy a szűrés eredményének ismeretében már mindenki a saját életéért felelős, ami viszont egyáltalán nem pénzkérdés… Sajnos az is valós magyarázat lehet ugyanakkor, amit más válaszolók is említettek előttem, hogy vannak olyan magánrendelések, amelyek kizárólag azért javasolnak műtéteket, beavatkozásokat, hogy azután fizethessen a páciens… Ez pedig komoly etikai problémákat vet fel, amelyeket még az Ön által felvázolt két kérdésnél is nehezebb lehet megoldani…
#8 by Ignácz Zoltán on 2013. január 22. kedd - 15:18
Quote
Tisztelt Melanomamobil!
1. Szerintem a legkisebb gyanú esetén is bele kell írni a leletbe, hogy bizony benne van a pakliban a melanoma lehetôsége. Ezzel talán komolyan veszi a páciens az iránydiagnózist… mindenképpen nyer vele (ha mást nem is, akkor azt az óriási megkönnyebbülést, amit akkor fog érezni, amikor megkapja a negatív szövettani leleltet.:-)
2. Sajnos nagyon kicsi azoknak az embereknek az aránya, akik tisztában vannak vele, mennyire veszélyes dologról van szó. Személy szerint én is csak “önszorgalomból” tudok róla (interneten található cikkek, blog-ok, stb.), ha azon múlt volna, hogy iskolában, vagy szülôktôl kellett volna errôl tudomást szereznem, akkor valószínûleg azt se tudnám, eszik vagy isszák.
#9 by Jägerné Krisztina on 2013. január 22. kedd - 15:25
Quote
1. Jó az eddigi gyakorlat. Bánkutiné Judittal értek egyet, amit a 2. pontban ír: az anyagi nehézségek említése. A másik ok az lehet, hogy eljár valaki az SZTK szakrendelésekre vagy a Kék Golyó u-ba is a melanomamobil-on kívül, és csak akkor műttet, ha mindkét helyen javasolják.
#10 by Balogh László on 2013. január 22. kedd - 15:28
Quote
Minden páciens, aki szűrésen esett át, levélben kap értesítést a státuszáról és az abból következő kockázatokról illetve javaslatokról.
Érdemes lenne a bizonytalan, melanoma gyanús eseteknél egyértelműen leírni a megelőző műtét elmaradásának kockázatát látványosan kiemelve a fatális kimenetel lehetőségét. Akár vastagított, más színű (pl. piros) betűkkel.
Néha az ilyen egyszerű, olcsó változtatások is eredményt hoznak.
A nem 100%-ban igazolt esetekben a “Melanoma” diagnózis egyértelmű felállítása hosszú távon bizalomvesztést eredményezne és az Ön által említett okok miatt nem is etikus. Viszont hatásos lehet a Melanoma diagnózist kérdőjellel szerepeltetni a “csak” gyanús esetekben.
#11 by Körmendi Vera on 2013. január 22. kedd - 15:47
Quote
1.) Szerintem a legkisebb gyanú felmerülésénél is írják rá a leletre hogy esetleg melanómáról van szó. Érdemes lehet feltüntetni az esély %-os arányát is. Mivel a korábbi szűrésekből dokumentált képek Önöknél vannak, még az is hasznos lehet, ha az adott anyajegyről a lelet mellé csatolják azokat a képeket, melyet az évek során készítettek, így a páciens láthatja az elváltozás mértékét.
2.) A műtét elvégzését mindenképpen a MelanomaMobilnál kell elvégeztetni? Előfordulhat, hogy a páciens elvégezteti a műtétet, csak nem Önöknél?
#12 by Varró Piroska on 2013. január 22. kedd - 15:57
Quote
Szerintem a javaslat a megelőző műtétre nem sugallja azt a páciensnek, hogy potenciális baj van.
Bár én nagyon hiszek a psziché önmegbetegítő erejében, mégis azt gondolom, ha gyanús valami, azonnal mondják meg, hogy ne halassza, felejtse el a páciens.
Hangsúlyozzák, hogy a gyanú nem egyenlő a bizonyossággal, amit majd csak a szövettan ad meg, de mindképp írják bele, ha felmerül. Mivel én tudom, hogy mi az a melanóma, már attól is be lennék tojva úgyis, ha javasolják a megelőző műtétet.
#13 by Varró Piroska on 2013. január 22. kedd - 16:09
Quote
Az előző beírom lehet, hogy végül ellentmondásos volt. Én parásabb vagyok bőrügyben, mint a többség.
#14 by dr Henzsel Nóra on 2013. január 22. kedd - 16:11
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
1. Véleményem szerint is érdemes lenne feltüntetni a legkisebb gyanú esetében is, hogy melanoma gyanúja áll fenn. Hiszen itt nem a diagnózis kerül megállapításra, hanem a gyanú.
2. Sajnos az a tapasztalatom, h az emberek többsége nincs tisztában a melanoma természetével és súlyosságával, nem mérik fel hogy néhány hónap késedelem a műtéttel, az életüket /halálukat jelentheti. Talán ha nagyobb hangsúlyt nyerne az, hogy teljesen mindegy h hol végeztetik el a műtétet, csak végeztesse el és jelezzen vissza erről a beteg……talán “felvillantaná” az Önök “hitvallását”, azt h Önöknek is az a legfontosabb, h a páciens meggyógyuljon, egészséges legyen.
#15 by Kaszabné dr. Friss Katalin on 2013. január 22. kedd - 16:16
Quote
Véleményem mindkét kérdésben megosztom:
1. Szerintem nem biztos, hogy az a jó, ha megijesztik teljesen a pácienst, mert a rossz hír közlése mindenkire másképp hat, és lehet, hogy valakire az ijedtség passzívan hat, mások meg szívrohamot kapnak vagy bepánikolnak. Ha nem 100 %-os a diagnózis, akkor maradnék annál a leletek írásakor, hogy alapos a gyanú a melanómára, de végső választ csak a szövettani eredmény ad majd, addig is sürgősen a műtéti eljárást tartják szükségesnek.
És esetleg valami biztatást is adnék a páciensek, hogy az időben felismert melanóma a kezelés (és annak kimenetele) szempontjából sem lényegtelen.
2. A másik kérdést illetően nem derül ki számomra egyértelműen, hogy a páciensek biztosan nem végeztetik-e el a műtétet.
Ha jól értem, információjuk csak akkor van, ha a korábban a vizsgálatot Önöknél végeztető személlyel sikerül bármi módon kapcsolatba kerülniük, tehát van halvány remény arra, hogy ezek az emberek is foglalkoznak a felállított diagnózissal, csak esetleg máshol vagy állami intézet útján végeztetik el a műtétet. Vagy nem? Én bízom benne, hogy aki annyira tájékozott, hogy utánajár az ilyen jellegű problémának, az nem veszi félvállról az eredményt, és ha nem hisz az Önök diagnózisában esetleges bizalmatlanság okán, akkor mással konzultál, vagy ha anyagi okból nem tér vissza Önökhöz, TB rendszeren belül elvégezteti a szükséges beavatkozást. Hiszen erre azt gondolom van lehetőség.
#16 by Galcsik Tímea on 2013. január 22. kedd - 16:23
Quote
Sztem ennek a kérdésnek fel sem szabadna merülnie. Az embernek joga van hozzá h minden esetben pontosan tájékoztassák. Ha az orvos úgy látja h 90% az esélye annak h melanóma, akkor pontosan ezt kell ráírni a leletre. Valamint arra is fel kell hívni a beteg figyelmét h mennyire gyorsan képez áttéteket a melanóma, tehát nem szabad halogatni az anyajegy levételét. Nem biztos h mindenki rögtön utánaolvas.
Azok után amiket a melanómáról olvastam, én már akkor is levetetném az anyajegyet h azt mondják h 1% rá az esély h melanóma. De különbözőek vagyunk, nem félünk egyformán a haláltól. Az is lehet h valaki nem saját késztetésből megy el a vizsgálatra. Lehet h csak sok pénze van, és mivel az ismerősei elmentek, gondolja ő se maradjon már ki. Vagy lehet h egy családtag buzdítására megy el valaki, de igazából nem veszi komolyan a dolgot. Pontosan az ilyen emberek miatt kell egyértelműen kimondani h igen, 90%-rá az esély h melanóma, onnantól meg már az ő döntése h mihez kezd az információval…
#17 by Gálos Adrienn on 2013. január 22. kedd - 16:26
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
1. Szerintem folytassák az eddigi gyakorlatot. 4 hét nagyon hosszú idő ahhoz, hogy az ember azzal a tudattal éljen, hogy melanomája van.
2. Valószínűleg sokan anyagi megfontolásból nem végeztetik el a műtétet, valamint nem veszik komolyan a melanoma kockázatát.
#18 by Kis H. Csilla on 2013. január 22. kedd - 16:38
Quote
1. Szerintem a leleten minden esetben fel kell tüntetni ha melanoma gyanú áll fenn. A páciens innen már önmaga dönti el, hogy vállalja-e a kockázatot, amennyiben nem végezteti el a műtétet.
2. Az okok között valószínűleg az anyagiakat említeném meg. Egy ismerősömnek egy másik helyen több melanoma gyanús anyajegy eltávolítását javasolták amire nem volt anyagi lehetősége, így elment az SZTK-ba és ott végeztette el a műtétet. Lehet, hogy itt Önöknél is erről van szó, hogy míg az ellenőrzést még ki tudják fizetni az emberek, a műtét árát sajnos már nem.
#19 by Dr. Horváth Béla on 2013. január 22. kedd - 16:46
Quote
Köszönöm az eddigi hozzászólásokat.
Két dolgot szeretnék tisztázni, kihangsúlyozni:
1. a leletünkben szerepel, hogy a melanoma lehetőségének kizárása csak a műtéttel lehetséges és azt nagyfokú szabálytalanság miatt javasoljuk, tehát melanoma lehetősége felmerül(het). Így a páciensek tudják/értik, hogy miért javasoljuk a műtétet.
2. a leletben az szerepel, hogy a műtétet bárhol elvégeztetheti, mi csak azt kérjük, hogy a szövettant küldje el nekünk. (Az más kérdés, hogy a mi sebészünkben és különösen a szövettanászunkban bízom a legjobban szakmailag.)
#20 by Szitanicsné Andrea on 2013. január 22. kedd - 17:10
Quote
Elsősorban a saját tapasztalatomat írnám le.2009 júniusában az arcomon egy anyajegy nagyon megváltozott.Hallottam már előtte a melanomáról,ezért sürgősen elmentem egy vidéki klinikára,ahol az orvos eltávolítást javasolt,de majd csak ősszel,merthogy nyáron a seb nehezebben gyógyul.Az interneten találtam rá a Melanomamobilra,rögtön döntöttem,hogy megér egy próbát.A vizsgálat után egy héttel a kezemben volt a megelőző műtét javaslata.Kérésemre segítettek plasztikai sebészt találni,aki elvégezte a műtétet.A szövettan megérkezéséig minden megfordult a fejemben,próbáltam a gyerekeim sorsáról előre gondoskodni arra az esetre,ha már nem leszek.A szövettan eredménye Reed anyajegy,teljesen ártalmatlan.A leletet scannelve elküldtem a Főorvos úrnak,aki már másnap e-mailben megnyugtatóan válaszolt.Évente járok kontrollra,260 km-t utazom érte,a gyerekemet is oda viszem.
A kérdésekre válaszolva:
1.Szerintem folytassák a jelenlegi gyakorlatot.
2.Lehet valóban anyagi oka is annak,hogy valaki nem végezteti el a műtétet,bár hosszú távon ez nem kifizetődő,gondoljunk csak az esetleges későbbi onkológiai kezelésekre,kórházban töltött időre,arról nem is beszélve,hogy ugye az in situ melanoma eltávolítása után teljesen gyógyult a páciens,míg áttétek esetén még a túlélésre is kevés az esély.Az is lehet,hogy máshol végezteti el a műtétet az illető,de ez esetben miért nem elérhető?Szóba jöhet még a tájékozatlanság,de ismerek olyan gondolkodásmódot is, hogy ha nem veszek tudomást a betegségről akkor az nem is létezik.
Szerintem erre csak az említett páciensek tudnának konkrét választ adni,mi csak találgatni tudunk.
#21 by Damján Ágnes on 2013. január 22. kedd - 17:31
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Férjemmel évek óta rendszeres látogatói vagyunk a Melanomamobilnak, mert férjem bőrén elég sok anyajegy van, illetve édesapjánál korábban melanomát diagnosztizáltak.
Véleményem szerint a vizsgálat menete megtévesztő lehet sokak számára. A páciens azt hiszi, azzal, hogy elment a vizsgálatra, lefényképezték és az orvos kedvesen bólintott, hogy “készen vagyunk, minden rendben, majd küldjük az eredményt”, maga részéről mindent megtett és minden rendben. Talán szükséges lenne minden egyes vizsgálat alatt külön kihangsúlyozni, hogy a vizsgálat eredménye csak x nap/hét múlva lesz meg! Illetve az adatok felvételénél felhívni a figyelmet arra, milyen fontos, hogy valós adatokat adjon meg. Talán sokan magát a melanoma szót sem értik.
#22 by Kovács László István on 2013. január 22. kedd - 18:50
Quote
T.Doktor Úr.
Az első kérdésére válaszolva a véleményem az, hogy a legkisebb gyanú esetén
esetén közöljék az eredményt a pácienssel,és további és javaslataikat a további terápiákra.
Nekem 4 évvel ezelőtt Szentendrén Dr.Némethy Pálma főorvos asszonynak
gyanús volt az egyik anyajegyem és sebészhez küldött az Irgalmasok kórházba. Telefonhívásomra egy héten belüli időpontot kaptam, és a műtétet el is végezték.Szerencsére a szövettan negatív volt.
Véleményem szerint a betegek komolyan veszik az Önök diagnózisát,de
az orvos keresés ,a várakozási idő és sokszor az egészségügyi intézmények
áldatlan állapota miatt riadnak vissza.
Szerinte az egy napos sebészeteken meg lehetne szervezni a rövid várakozási idővel a szükséges műtéteket.
Egyébként pont a mai napon voltam Önöknél az Arany János utcában szűrésen.
Üdvözlettel: Kovács László István
#23 by Kondorné dr. Orosz Ágnes on 2013. január 22. kedd - 19:39
Quote
Pszichoterapeutaként azt a megoldást gondolom hatékonyabbnak, amikor a beteg és az orvos személyesen, szóban, szemtől szemben ülve beszélnék meg a vizsgálat eredményét. Az orvosnak így lehetősége nyílna arra, hogy a beteg intelligencia szintjéhez, befogadó képességéhez, nyelvi lehetőségeihez igazítsa a tájékoztatást. Továbbá a betegnek lehetősége lenne kérdezni.
#24 by Fekete Zoltán (Fekesz) on 2013. január 22. kedd - 20:06
Quote
Szervusz Béla!
Az 1.ponthoz – a kérdésben feltett VAGY szó helyett én az ÉS szót írnám be. A legkisebb gyanú esetén pedig, ha erre mód és lehetőség van, akkor személyes konzultáció/lelet kiértékelés azon betegekkel akik ezt kérik.
A vizsgálatra jelentkezéskor alá is lehetne íratni egy nyilatkozatot, hogy gyanú esetén a beteg elvégezteti a műtétet – nem tudom erre jogilag van-e lehetőség?
További jó munkát, jó futást!
#25 by Konkoly-Tálos Györgyi on 2013. január 22. kedd - 23:25
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
1. Én a legkisebb gyanu esetén is fontosnak tartom a páciens tájékoztatását, figyelmének felhívását a kontroll, vagy az esetleges megelőző műtét fontosságára. Mindemelett szükség van a megnyugtató, részletes magyarázatra, hogy tisztában legyen vele, hogy ez csak egy fokozottabb elővigyázatosság, és nem feltétlenül jelent bajt.
2. Több előttem szólóval egyetértésben én is azt gondolom, hogy az ajánlott műtéteket esetleg másutt végeztetik el a páciensek, aminek több oka is lehet – anyagi, sebész ismerettség, közelebbi elérhetőség…
#26 by Hajdu Péter on 2013. január 23. szerda - 08:06
Quote
1., Ha gyanú áll fenn írják rá, elég ha esélyes. Csak a specialista tudja felmérni a kockázatot.
2., Nem veszik sokan komolyan a betegségüket és az életüket sem.
#27 by Horváth Tiborné on 2013. január 23. szerda - 09:29
Quote
Tisztelt Melanomamobil!
Tisztelt Doktor Úr!
Én a jelenlegi módszerre szavazok. Legyen rajta a leleten, hogy mire számíthat a páciens és tudja mit kell tennie a saját érdekében. Aki már elment a szűrésre, az valamennyire felelősnek érzi magát saját egészségéért, és számol is azzal, lehet gyanús anyajegye. Ha a lelet alapján mégsem veteti le a gyanús anyajegyet, az a saját felelőtlensége és ez ellen nem nagyon tehet más.
Én évek óta “élvezem” e rendszert – köszönöm! – és szerencsére a gyanú még eddig nem igazolódott.
#28 by Krisztina on 2013. január 23. szerda - 10:46
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
1.Szerintem jó ahogy idáig működött, de Önök tudják megítélni mennyire veszélyes az adott anyajegy, esetleg %-ban kifejezve is jó lenne. Egy plusz konzultáció is jó, ha melanoma gyanú merül fel. Nagyon ijesztő lehet egy ilyen lelet. Mikor terhes voltam bár “csak” egy megelőző műtétet javasoltak, de nagyon megijedtem, így jó volt hogy néhány e-mailt váltottunk bár a szövettanig nagyon izgultam még így is.
2. Egy példát írnék: találtam magamon, egy változó, viszkető anyajegyet, amit megműttetem. A környezetembe voltak páran akik pl miért nem várom meg amíg leszárad….. ezek szerint ők így cselekedtek volna, hozzáteszem, hogy mondtam nekik, hogy azt monda az orvos, hogy minél előbb szedessem le. Sokan lehet, hogy hallgatnak az ilyen véleményekre meg, hogy mást megműtöttek aztán meghalt, sajnos ilyen történetekből is van bőven.
Sokszor az orvosok is megalázóan viselkednek. Volt erről negatív élményem az Onkológiai intézetben, így oda nem szívesen mennék műtétre, elég gorombán válaszolt az orvos, és mivel a papíromat elírták, így mikor megjelentem a téves időpontban varratszedésre, nagyon felháborodott, miért okoskodom, ha nem vagyok orvos, miért lenne most varratszedés……. persze elnézést kért mikor kiderült, hogy elírás történt. Hozzá teszem, hogy még be is gyulladt a sebem, az a 2 öltésnyi és még oda járhattam egy jó ideig… Lehet, hogy valakinek ezek után elmenne a “kedve” a műtéttől, de ennek ellenére, én bízom az Önök tapasztalatában és ha megelőző műtétet javasoltak elmentem, de inkább egy másik intézményt választok és mivel sajnos a pénz nagy úr, így sztk alapon.
Egy apró észrevétel, mikor Önöknél voltam említettem, hogy voltam a javasolt megelőző műtéten ,de az adminisztrációt végző hölgy azt mondta, elég annyi hogy negatív lett, így nem adtam még a negatív szövettanról Önöknek másolatot.
#29 by Egy páciens on 2013. január 23. szerda - 12:36
Quote
Üdvözlet mindenkinek!
1. A jelenlegi gyakorlatot helyesnek látom. Én már attól is kisebb pánikba estem, hogy “megelező műtétet” javasolnak. Ha azt olvasom, hogy “melanoma gyanú” akkor lehet, hogy össze is esek.
2. A válasz: nem tudom. A magyarázat legyen a saját példám: bizonyos oknál fogva egy szombaton délelőtt kaptam kézbe a kontrollszűrés eredményét, miszerint kettő darab megelőző célú eltávolítást javasolnak. Hétfő reggel kilenc órakor már 6 varrattal a hátamban útban voltam haza a sebészetről. Az igazsághoz hozzá tartozik, hogy kellett egy kis ismeretség is ehhez de a lényeg, hogy már legszívesebben a papír kézbevételének pillanatában a kés alá feküdtem volna, ha tehetem. Elég sok mindenre hajlandó lettem volna, hogy minél előbb eltávolítsák rólam azt, ami nem oda való.
Innentől kezdve elképzelni sem tudom, hogy mi játszódhat le annak a fejében, aki a javasolt kisműtétet nem csináltatja meg a lehető leghamarabb, esetleg meg sem csináltatja.
#30 by Egy páciens on 2013. január 23. szerda - 12:44
Quote
Kis kiegészítés: természetesen azonnal jeleztem is önök felé, hogy a javasolt anyajegyek eltávolítása megtörtént, a szövettant elküldtem. Elvégre részben az önök kezében van az életem, igyekszem részemről is a lehető legtöbb segítséget nyújtani, ez elsősorban a saját érdekem.
Ez utóbbihoz tartozik (továbbá, hogy legyen egy kis építő jellegű hozzászólás is): egy picit nagyobb hangsúlyt kellene fektetni a kontroll szűréskor történő ellenőrzésre. Dermatoszkópot (nem dermatoszkópos fényképezőt!) az első alkalommal láttam először és utoljára a szűrést végző orvos kezében. Tudom, hogy a szűrés utáni összehasonlító elemzésen nagyobb hangsúly van, de azért mégis “több szem többet lát”.
#31 by Tünde on 2013. január 23. szerda - 12:44
Quote
Kedves Doktor Úr!
Szerintem sokan nem értik ezt az egészet. Elmennek a szűrésre (anya, gyerek, feleség elküldte), és ezzel letudottnak ítélik a melanoma kérdést. Talán sokszor a lelet is bontatlanul landol valahol a lakásban, nem is olvassák el.
Másrészt, ha mégis elolvassák, tehát tényleg nem tudják, hogy ez milyen betegség, a lehetséges az olyan megfoghatatlan dolog, halogatják, hogy foglalkozzanak vele. Meg aztán műtétre menni se olyan jó (akármilyen kis műtét is), szőnyeg alá söprés van.
Szerintem két dolgot tudnának tenni, annak érdekében, hogy komolyabban vegyék a leletet a páciensek:
1. A vizsgálatkor valamiféle tájékoztatást adni a melanomáról, mint betegségről. Pár mondatot élőben, és egy rövid, velős, képes tájékoztató lapot adni, hátha hazafelé elolvassa az illető.
2. Nyomatékosan felhívni a vizsgálatkor a páciens figyelmét rá, hogy az eredmény majd csak később készül, és abból derül ki, hogy nem beteg-e.
Ezek mellett a követéses gyakorlatuk szerintem jó ötlet. Önök mindent megtettek azért, hogy a beteg elvégeztesse a műtétet. Egy ponton túl nem lehet a felelősséget “kivenni” a páciens kezéből.
Az szerintem nem túl okos ötlet, hogy a kisebb gyanús esetén is ráhozzák a frászt a páciensre. Konkrétan egy barátnőm átélt ilyet, ráadásul egy elég bunkó bőrgyógyász közölt vele, hogy meg fog halni, mert melanomája van, és van fél éve. Később kiderült, hogy nincs melanomája, de azt a néhány hetet, amíg kiderült, nem kívánom senkinek. Még akkor sem, ha Önök jóval tapintatosabbak az említett orvosnál.
Üdvözlettel:
Tünde
#32 by Vén Attila on 2013. január 23. szerda - 12:44
Quote
1. Szerintem írják rá a leletre, ha a melanoma legkisebb gyanúja is felmerül. Egy kis tájékoztató szöveg is lehetne alatta, hogy a melanoma mennyire súlyos betegség, mellékelhetnek információt a halálozási statisztikákról. A személyes találkozó is nagyon jó ötlet egy ilyen komoly ügyben.
2. Nem értem igazán, miért nem mennek el. Talán halogatják, mert ha csak gyanús, akkor nem tartják fontosnak.
#33 by Bernadett on 2013. január 23. szerda - 12:49
Quote
Udvozlet Mindenkinek!
1. Szerintem is mindenkeppen ra kell irni a leletre hogy olyan anyajegyet talaltak ami gyanus es mindenkeppen eltavolitando mivel melanoma lehet.
2. Szerintem nekem van egy masik elkepzelesem arrol hogy emberek akik elmennek szuresre miert allnak meg annal a pontnal amikor valamit valoban tenni kell. Es ez lehet a felelem, szembenezni azzal hogy mi lesz ha…. Homokba dugni a fejunket a legegyszerubb es akkor hatha elmulik a baj. Szerintem abban a levelben amiben ertesitik az embereket a melanoma gyanurol, ugyanakkor hangsulyozni kellene hogy ez egy kicsi, keves fajdalommal jaro mutet es ebben a stadiumban szinte 100%osan eltavolithato minden tovabbi gond nelkul. (persze lehet hogy ezt Onok irjak a levelbebn, akkor bocsanat.)
#34 by dr. Vincze Tibor on 2013. január 23. szerda - 12:51
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
1. Véleményem szerint folytassák a jelenlegi gyakorlatot, rám már a “megelőző műtét” is nagy nyomást gyakorol.
2. Nem tudok mások fejével gondolkodni, de az a gyanúm, legtöbben félelmükben zárkóznak el. Talán ha többet tudnának a melanomáról, annak következményeiről, nem így járnának el.
#35 by banánhéj on 2013. január 23. szerda - 12:57
Quote
sziasztok!
hangsúlyozom, hogy mint minden vélemény, az enyém is meglehetősen szubjektív. (fiatal férfi vagyok 30 alatt)
én már többször voltam melanomamobilos szűrésen, legutóbb még tavaly nyár vége felé. akkor szóltak, hogy megelőző műtétet kell csinálni egy apró anyajegyre a karomon. levették, azt hittem nem lesz belőle gond, de aztán lett. kiderült, hogy clark 1-es melanóma volt. nagyobb vágás, dermatoonkológus, azóta minden rendben van. a kezemmel…
viszont a nyakamon is volt egy anyajegy, ami az évek alatt folyamatosan nőtt. a melanomamobilnál azt írták, hogy figyelnem kell csak, hogy változik-e. nem is foglalkoztam vele annyira, mert már tényleg nagyon régóta ott volt, nem nagyon változott semmit. viszont amikor a dermatoonkológusnál jártam, szólt, hogy elég csúnya és hogy le kéne szedetnem a biztonság kedvéért. ez meg is történt egy héttel ezelőtt, de most nem a mobilnál, mivel a nyakamról volt szó. reggel hívott az orvos, hogy ez is melanoma volt, de ez már clark 2-es.
tanulság: a melanomamobilnál is tévedhetnek, hiába tesznek meg mindent… igaz az, hogy csak szövettannal zárható ki teljesen a melanoma. nem árt, ha több bőrgyógyásszal is konzultálunk szerintem. (ha nem szóltak volna, még mindig rajtam lenne).
most várom a következő műtétet és a szövettani leletet, hogy mégis milyen komoly volt ez a melanoma. meg hogy van-e összefüggés a két melanoma között… meg hogy kell-e további kezelés… nem is sorolom tovább…
mindezek után válasz a kérdésekre:
1. én úgy gondolom, hogy orvosi kötelesség ráírni a leletre, ha csak a legkisebb gyanú is felmerül. életet menthet, ráadásul jobb a biztos tudat, mint a kétség.
2. abszolút nem értem. a legnagyobb felelőtlenség saját magával szemben. mert ha drágának is találná a műtétet, akkor az onkológiai intézetben térítésmentesen elvégzik. (nem ajánlom annyira, de megcsinálják)
#36 by Egy páciens on 2013. január 23. szerda - 13:04
Quote
Nem szeretnék nagyon “szemetelni” de – elsősorban a többieknek szól – az eltávolítást azért javasolják, mert az az elváltozás már eleve “gyanús”. A kérdés az, hogy mikor írják rá, hogy “melanoma gyanú”. Ha 90% az esélye? Vagy 80%, vagy 50%? Korábbi bejegyzésekből is tudjuk, hogy van sok kivétel, nehéz szemre diagnosztizálni. A “biztosan melanoma” szerencsére nem az volt, a “nem valószínű, hogy az” pedig igen. Innentől kezdve nem is tudom van-e értelme százalékozni. Ha gyanús, akkor el kell távolítani és punktum, nincs mese. Ha csak 0,5% az esély akkor is.
Aki nem veszi ezt komolyan az nem fog semmit.
#37 by Zoltán on 2013. január 23. szerda - 13:35
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
1. Véleményem szerint folytassák a jelenlegi gyakorlatot! A szomorú statisztika ellenére úgy gondolom hogy az emberek felelősek magukért.
Én nem javasolnám a melanoma „ráírását” a csak gyanús esetekre, mert
– szakmailag nem indokolt, ahogy Ön írja
– a be nem igazolódott esetekben (sok ilyen van) az önök megítélése szerintem nagyrészt csorbulna. Nekem nagyon is rosszul eset volna, ha aztán megtudom hogy amiatt volt hansúlyosabb a diagnózis hogy reagáljak. Másrészt ez még inkább az anyagi érdekeltség gyanúja felé terelné a gondolatokat (később írok az esetemről)
Szerintem a műtétjavaslat szövegkörnyezetében erősebben lehetne hangsúlyozni hogy a műtét bárhol elvégezhető: Másrészt a műtét veszélytelenségét, kevés fájdalommal járó körülményeit jobban kiemelni.
2.
a, A páciensek részéről feltételezett anyagi érdekeltség a műtétet végző társasággal
b, Anyagi okokból, nem akarnak érte fizetni: Persze ennek ellent mond hogy a szűrés árát kifizették.
TB-s intézménybe meg nem akarnak menni.
c, Félelem. a műtéttől bármilyen legyen is az – sokan félnek
Több megjegyzés még:
2012 őszi szűrés után javasoltak gyanú alapján egy műtéti eltávolítást. Az anyagi helyzetem miatt gondolkodás nélkül vállaltam a magánúton való gyors eltávolítást – nem akartam egyáltalán időbeni kockázatot. Amúgy az SZTK-s folyamat miatt kiesett napom több anyagi kárral járt volna.
Hogy a műét kellemetlenségeit összehasonlítsam valamivel: Jó fogorvosaim voltak, de ez a beavatkozás nem érte el egy fúrás/tömés fájdalomszintjét sem (ami szintén a bőven elviselhető kategória volt)
A szövettani lelet nem mutatott melanómát.
Persze el lehet végeztetni ezt TB-re is, de ehhez meg találni kell IDŐBEN lehetőséget és megbízható orvost. A feleségemnek az önök javaslatára néhány éve végeztettünk egy ilyen műtétet. Egy TB-s helyen történt, de a műtét eléggé fájt neki és heg nagyon csúnya lett. Oda vissza nem megyünk.
Zoltán
#38 by Király István on 2013. január 23. szerda - 13:49
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
1. Nyilvánvaló, hogy a szűrésen csak a gyanút állapíthatják meg (a melanoma lehetőségét). Én azért járok, hogy gyanú esetén a szakorvos jelezzen, és tájékoztasson a további lehetőségekről.
2. Gyanú esetén nem lennék rosszul. A mikor először olvastam a melanomáról, akkor lettem rosszul. Ezért jelentkeztem szűrésre.
3. Volt már műtétem (ingyenes), feleslegesen. De gyanú esetén újra azonnal levetetném, mert ennyit tehetek.
4. Van, akinek kell a személyes és bizalmas kapcsolat az orvossal, különösen műtét előtt. De van bizalmatlanság is, mást is megkérdezhet, dönthet jól-rosszul. Ez a beteg dilemmája legyen, a kapcsolatot és segítséget is neki kell keresnie. Az persze fontos, hogy Önök készek segíteni.
(Kicsit olyan ez, mint egy párkapcsolat. Hiába akarja, és tesz meg mindent az egyik – kell a másik is hozzá.)
5. A melanomamobil dilemmája az legyen, hogy a rendelkezésére álló ismeretek alapján javasolja-e a műtétet. Hogy ez az én életemben akkor mit fog jelenteni, azt nehéz bejósolni.
6. Nekem az jelent sokat, hogy a melanomamobil komolyan vesz (most például megkérdez, sőt egy szakorvos be mer avatni a dilemmájába), amit ezúton is köszönök.
7. Ne nézzék, mit mutatnak a számok, csak tegyék azt továbbra is, amit eddig. Úgy érzem, ez a felvállalható.
(8. Jó lenne Debrecenben is egy rendelő!)
#39 by Radnay József on 2013. január 23. szerda - 13:51
Quote
A leletre mást nem lehet írni, mint a valóság. Viszont a lelethez kapcsolódhat olyan leírás, ami ösztönzi, vagy inkább erősen nyugtalanítja a pácienst, ez már fogalmazás kérdése. Mint laikus a tények megfelelő interpretációjával szívesen segítek ilyen szövegalkotást, ha gondolják. Szerintem csak a félelem megfelelő előidőzésével lehet mozgósítani az embereket. Persze arra is kell gondolni, hogy az emberek az esetleges további diagnosztikai eredményektől legalább annyira félnek, mint az első eredmények még esetleg kevésbé rémisztő tartalmától. Meg kell találni a gyors továbbléptetés fortélyát, hogy ne legyen, vagy kevesebb esély legyen a folyamatból való kilépésre.
#40 by Farkas László on 2013. január 23. szerda - 14:28
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Szerencsére én még nem kaptam Önöktől ilyen levelet, ezért nem tudom, hogy pontosan mi áll benne.
1. Semmiképpen nem javaslom, hogy azért írjanak biztos melanomát, hogy a gyanús esetekben is elmenjenek a páciensek. A mai magyar orvosi gyakorlatban az egyik legnagyobb problémám, hogy az orvosok sokszor nem tájékoztatják a betegeket reálisan (nem akarják, vagy nem merik, vagy nem is érdekli őket a beteg lelkivilága). Ez természetesen nem minden orvosra igaz, de nem ritka.
Ezért javaslom, hogy alapvetően folytassák a jelenlegi gyakorlatot, vagyis a korrekt tájékoztatást. Esetleg a hangsúlyokon lehetne változtatni, valahogy jobban kiemelni, hogy a gyanú az magában hordozza a lehetőséget. De fölöslegesen ne sokkoljanak, mert van, akinek az többet árt, mint használ! Egy rövid közérthető magyarázat azért segíthet, hogy mi is az a melanoma – bár ezt sok helyen megteszik, mégis jobb az ismétlés.
Százalékokat csak annak érdemes mondani, aki rákérdez (de neki igen), mert az ember hajlamos a jobbik eshetőséget gondolni magának.
2. Sokféle ok lehet. Ahogy az előttem szólók említették: pénz, nemtörődömség, strucc politika, máshol végeztetik el olcsóbban, vagy csak lehúzásnak vélik. Vagy még egy rosszabb lehetőség, amit eddig mások nem említettek: több szem többet lát alapon máshol is megnézetik, és ott nem ismerik fel a melanomát, mert nem összehasonlító elemzéssel vizsgálnak (nem tudom, hogy szakmailag ez mennyire reális lehetőség).
Mindenesetre a döntés a páciens dolga, az ő felelősségét nem lehet átvenni. A követést jó gyakorlatnak tartom, és az elkötelezettség látszik belőle.
Lehet, hogy itt is a hangsúlyokon kell csak változtatni: egyértelművé tenni, hogy máshol is elvégeztetheti a műtétet, és az is derüljön ki, hogy pontosan mely anyajegyeket tartják Önök gyanúsnak, hogy valóban független legyen Önöktől a beteg. Ennek szakmai kivitelezhetőségét nem tudom. Valamint kínáljanak fel ingyenes vagy nem túl drága konzultációs lehetőséget a gyanúba keveredett pácienseknek, hogy ez ne a pénzen múljon, ha már a vizsgálat árát kifizette. Ennek keretében személyesen meggyőzni is könnyebb a dolog fontosságáról.
#41 by Tímea on 2013. január 23. szerda - 14:28
Quote
Tisztelt Doktor Úr,
szerintem mindenképpen a “gyanú” a megfelelő szóhasználat, én lehet, hogy bután hangzik, de hitemet veszteném egy biztosan melanómára diagnosztizált anyagjegy negatív szövettanának kézhezvétele után. A megelőző műtét is borzasztóan nyomasztó.
Nem biztos, hogy mindenki felelőtlen és nemtörődömségében nem megy tovább a vizsgálatokkal (műtét esetében azért igen..) nekem is nagyon régen lejárt sajnos a kontroll időpontom, sok anyajegyem van, vártam az akciós időpontokra, és régebben ha volt, pont nem volt egy fillérünk sem. Svájci frankos hitel, egy óvodás és egy másik kisgyerek (akivel még gyeden vagyok és hiába dolgoztam előtte tisztességgel ezt az összeget a hajamra kenhetem) Lehet, hogy csak mentegetőzésnek tűnik, mert tisztában vagyok a veszélyekkel, de mikor a gyereknek fizetem be az óvodai étkezést és pelenkát veszek a másiknak, akkor nincs másik 18 ezrem a szűrésre..
Ellenben nagyon jók voltak a kedvezményes szűrési napok, mostanában nem lesz? (a rákellenes világnapra csak új pácienseknek van kedvezmény, ugye?)
További jó munkát és köszönet az eddigiekért!
#42 by Zsanett on 2013. január 23. szerda - 14:35
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Évek óta járok az Önök szűrésére, mivel úgy gondolom, hogy csakis az èn felelőssègem vigyàzni az egèszségemre. Rengeteg rákos betegség van, ami sajnos csak akkor válik láthatóvá, amikor már nagyon minimális az esély a gyógyulásra. Éppen ezért kötelességemnek érzem, hogy legalább azon betegségektől igyekezzem megóvni magam, amelyek szűréssel aránylag korai stádiumban diagnosztizálhatók, es ezáltal gyógyíthatók.
Személy szerint sokallom a 90%-ot. Ennél sokkal kevesebb rizikót sem akarnék vállalni, akkor is szeretnék tudni az esetlegesen rajtam lévő elváltozásról, ha “csak” 50 % az esélye, hogy melanómáról van szó. Olvasva az Ön cikkét meg is lepődtem ezen a számon…
Igen, azt gondolom, hogy legyen benne a levélben a melanoma szó. Mert, bár lehet, hogy utólag kiderül, hogy felesleges volt az aggodalom, de ez még mindig szerencsésebb, mint belehalni egy kezelhető betegségbe.
Üdvözlettel ; T.Zsanett
#43 by D26 on 2013. január 23. szerda - 18:46
Quote
Kedves Doktor Úr!
Ez egy nagyon nehéz döntés: A páciens életét kockáztassuk, vagy a bizalmát?
Élet:
Az egyik esetben legkisebb gyanú esetén is inkább melanomának írják az elváltozást, annak érdekében, hogy a páciens komolyan vegye a műtétet. Ez az eset egyszerű, ha a szövettan ezt valóban melanomát igazol, sikeres volt a “ráijesztés”, megmentettek egy életet.
Bizalom:
Az elváltozás mégsem melanoma, annak ellenére, hogy önök azt írták. Ez a helyzet már jóval bonyolultabb, mivel leegyszerűsítve a páciensnek úgy fog összeállni a fejében a kép, hogy önök tévedtek, téves volt a diagnózis, felesleges eljárásoknak vetették alá. Ettől fogva az önökbe vetett hit és bizalom meginoghat.
Mi a fontosabb? Kapásból jön a válasz, hogy persze, hogy az élet! De ha az ember jobban belegondol, akkor mi értelme, ha az hit és bizalom nélküli, nem lehet függetleníteni a kettőt.
Én ezért úgy gondolom, hogy azt kell leírni a leletben, amit az önök szigorúan szakmai megítélés alapján helyesnek tartanak. De ilyenkor nagyon nehéz lehet megtalálni azokat a szavakat, amik megfelelőek ahhoz, hogy az üzenetük célba jusson.
Problémát abban látok, hogy a megelőző eltávolítás sok mindenkit megnyugtat, mert azt hiszik, hogy most még úgysincs baj, van még időm és majd valamikor átesek a beavatkozáson. Telnek, múlnak a napok, hónapok, közben ki tudja mi nő a testén.Talán azzal kéne kiegészíteni, hogy a megelőző műtét célja az, hogy a bőrön látott elváltozás minél hamarabb eltávolításra kerüljön, mivel felmerült a rosszindulatúság gyanúja.(talán ezt jobban ki lehet fejteni)
A másik dolog, ami szerintem blokkolja a páciensek cselekvését, az, hogy keveset tudnak a műtétről. Amit nem ismernek, attól félnek.Rólam már több anyajegyet vettek le és 1 melanomát is, tehát van tapasztalatom. Szerintem hangsúlyozni kéne, hogy az egész nem több 10 percnél, a fájdalom meg felér egy “védőoltással”. Az emberek többsége retteg a műtéttől, valahogy meg kéne nekik mutatni, hogy mi fog velük történni, azt, hogy az egész beavatkozás szinte semmilyen megterheléssel nem jár a páciens számára, a legkellemetlenebb része az a kb. 3 lidocain injekció. Eseteleg lehetne egy kis filmmel, videóval demonstrálni egy tipikus eltávolító műtétet, amiből a végén rájönnek, hogy ez valójában katona dolog, nincs mitől tartani. Meglehetne mutatni, hogy helyes seb kezelés mellet, teljesen esztétikus heg marad, nem kell miatta szégyenkezni.
Összességében, úgy gondolom, hogy önök maximálisan jól végzik a dolgukat, ami a lehető legjobb szakmai és emberi hozzáállásukból fakad! A legerősebb bizonyíték: Az én életem már megmentették. Ezért tudom azt mondani, hogy sok esetben élet = bizalom.
#44 by szt on 2013. január 23. szerda - 20:29
Quote
Nem olvastam el a hozzászólásokat (majd később), de megosztom első gondolataimat.
Először is nekem az jött le a posztból, hogy vannak érzékeny emberek, akiket megvisel a gondolat is, és a másik véglet, akit akkor sem érdekel, ha biztos a betegség. Mindenki számára előnyös, univerzális megoldást kétlem, hogy lehet találni.
Aki fél a melanomától, az alacsony valószínűség esetén is kivágatja, bármilyen tájékoztatás is megy neki. Akit nem érdekel, annak szerintem bármilyen sokkoló levél is megy, nem változik a hozzáállása. A két véglet közötti emberek pedig tényleg a levél tartalmától függően döntenek. Gondolom, a standard normális eloszlás játszik itt is.
Ezért érdemes előbb eldönteni, hogy mi a tájékoztatás célja. Minél több melanoma felderítése a fals pozitív esetek növekedésének kárára, vagy a páciensek lelkének pátyolgatása elszalasztva egy vagy több igazi melanoma kezelését?
Ebből már sejthető, hogy a magam részéről kíméletlen őszinteséget várok el az orvosoktól, sőt minél több információval látnak el, annál jobb. Szívesen látnám a százalékos értéket, és az orvos javaslatát is, minden apró infót. Könnyebb átvészelni egy helyzetet, ha a lehető legtöbb dolgot ismerjük. Vagyis én könnyebben vészelem át, mások nevében nem beszélhetek. Meg ha már enyém a döntés joga, az a legkevesebb, hogy a rendelkezésre álló összes információval ellátnak, különben egyre kisebb az esélye annak, hogy jó döntést hozok. Az is hasznos infó, ha az orvos nem tudja biztosan. djSokkal többre tartom azt az orvost, aki őszintén elmona, amit gondol. Ha valamit nem tud, akkor azt, hogy nem tudja. Vagy csak 76%-ban biztos. Inkább ez, mint egy mindentudó istenkomplexusos orvos. Kicsit elkanyarodtam.
Szóval engem nem igazán zavar, ha felvágnak, mert bízom abban, hogy a meló végén gondosan össze is varrnak. Ha pedig az egész felesleges volt, hát ez van. Kárpótlásként esetleg egy kedvezményes szűrést fel lehet ajánlani a “csalódott” páciensnek, már ha belefér a költségvetésbe.
1. Szerintem a jelenlegi gyakorlat jó, esetleg a százalékos értéket még megadva. 89%-os valószínűséggel talán egy kicsit jobban akarnám a műtétet, mint 15%-kal.
Ezernyi más betegség létezik a világon, amire a neten rákeresve azt kezdjük érezni, hogy nekünk van olyan, és halálfélelmünk támad. Ezzel egy normális ember meg kell, hogy bírkózzon. Főleg akkor, ha minden információt megkap a betegségről, a kezelésről. Ha felteheti a kérdéseit, és választ is kap rájuk.
2. A kettes kérdésre nem tudom a választ. Ha egy orvos nekem azt javasolja, hogy műtét, akkor műtét. Legalábbis a végeredmény ez szokott lenni. Ilyenkor felteszek millió kérdést, hátha van más megoldás, de végül kiderül, hogy ő jobban ért hozzá, és közben legalább én is megértem azt, hogy MIÉRT javasolja a műtétet. :)
Fontos, hogy bele tudjam képzelni magam az orvos bőrébe, megérteni a motivációját, magamévá tenni az érveit.
Hogy mások miért nem így látják, nem tudom. De felnőtt emberek vagyunk, mindenki tud döntést hozni, főleg ha a saját életéről van szó. Lehet, hogy nincs rá pénze. Lehet, hogy fél a műtéttől, vagy nem bízik az orvos ítélőképességében. Lehet, hogy nem tartja veszélyesnek. De akkor azt sem értem, miért jár szűrésre. Ilyen felfogással az is csak pénzkidobás.
És akkor valami konstruktív javaslat a végére. Minden szűrés előtt kitöltünk egy kérdőívet. Ahogy itt a blogon meg lehetett kérdezni, szerintem a kérdőívbe is bele lehet venni a kérdést: Milyen értesítést szeretne kézhez kapni melanoma gyanú esetén? Informatívat, radikálisat, figyelmeztetőt, vagy figyelemfelhívót de egyben megnyugtatót?
És mindenki eldöntheti a saját habitusának megfelelően, hogy melyik formátumot látná szívesen.
#45 by Anikó on 2013. január 23. szerda - 22:29
Quote
Kedves Doktor Úr!
Az emberek nagy része sajnos (!) nem veszi komolyan a szűrővizsgálatokat. Sokan csak akkor kezdenek érdeklődni, amikor a közvetlen környezetükben történik valami tragédia. Egy orvos viszont csak annak/azon segíthet, aki segítséget kér, és megfogadja a tanácsot!
1./ Egy évvel ezelőttig gondolkodás nélkül írtam volna, hogy a gyanút is azonnal jelezni kell. Aztán történt nálam egy “félrediagnosztizálás” (rossznak mondtak valamit, amiről szerencsére egy súlyos műtét előtt kiderült hogy mégsem az), így most lényegesen óvatosabb vagyok. Az elme nagy úr, aki élt már át halálfélelmet, tudja miről beszélek. Így én egy köztes megoldást javasolnék: a gyanús anyajegyek 2-3 hónapos kontrollját. Ez csak a kérdéses anyajegyre vonatkozna, egy kisebb összegért. Ezzel Önök vagy megerősítenék az eredeti diagnózist, vagy további kontrollt javasolhatnának. (Természetesen – mivel én nem vagyok orvos – ezt szakmailag nem tudom megítélni, én emberi oldalról közelítettem a kérdést.)
2./ Szerintem az emberek egy része (lehet hogy) elmegy egy másik orvoshoz is, de aztán elvégezteti a beavatkozást. Viszont ha negatív leletet kap, megnyugszik, és lustaságból nem értesíti Önöket. Vagy csak túl optimista vagyok … ?
Köszönet az eddigi munkájukért!
#46 by Eredicsné Viki on 2013. január 23. szerda - 23:33
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
A 2. kérdéssel kapcsolatban az a gondolatom támadt, hogy talán a mentalitással van a probléma.
Az emberek hajlamosak azt gondolni, hogy már számtalanszor bebizonyosodott a javasolt műtét után, hogy nem melanomáról volt szó (szerencsére), azt gondolják, az ő esetükben sem lehet szó erről. Akkor meg miért essenek át egy műtéten (szerintük feleslegesen). Inkább bíznak benne, hogy velük nem történhet meg! Pedig ez a legrosszabb, amit tehetnek!
Sajnos én is veszítettem el már ismerősömet melanoma miatt, ezért is végeztetem el a szűrést évente. Azért kezdtem el a vizsgálatokra járni, mert azt gondolom az egészségem megér ennyit, és a férjem is régóta rágta a fülem, hogy ennyi anyajegyre már oda kellene figyelni. Azt nem tudom megmondani, hogy én hogy reagálnék, ha megelőző műtétet javasolna a Melanomamobil csapata, de valószínűleg az első ijedtség után, elvégeztetném a beavatkozást, hogy biztos legyek benne, hogy velem tényleg nem történhet meg.
Most is mindig nagy izgalommal várom a levelet a szűrés után, hogy minden rendben legyen, mint ahogy eddig nagy örömömre nem is volt semmi baj.
A KÖVETENDŐ PÁCIENSEK rendszerét nagyon jó ötletnek tartom, talán segíthet egyeseknek a jó döntés meghozatalában!
Sok megmentett életet kívánok a továbbiakban is a csapatnak!
Üdvözlettel: Eredicsné Viki
#47 by Endre on 2013. január 23. szerda - 23:53
Quote
1. Korrektebb, ha a betegeket már gyanú is esetén is informálják, természetesen pontos, szakszerű, érthető, és nem pánikkeltő megfogalmazásokkal.
2. A magyar emberek többsége sajnos jelenleg még arra van programozva, hogy csak akkor menjen orvoshoz/műtétre, ha már komoly probléma van.
#48 by BESENYEI iSTVÁN on 2013. január 24. csütörtök - 11:24
Quote
1. Nem jó dolog, ha az emberek halálfélelemben ‘élnek’
Szerintem egy kontroll visszahívást kellene bevezetni, addigra kiderülne mi a teendő. Soknak tartom a ‘gyanúra’
elvégzett műtétek arányszámát, és az emberek lelki terhelését.
2. Sajnos a melanóma nem fáj! Ezen eseteknél lehetne kicsit jobban tájékoztatni, picit ijeszgetni a pácienst.
Én tudom, hogy egy virulens melanoma képes 2 hét alatt ‘kivégezni’ a szervezetet, de ezt az emberek még nem hiszik el; ez a kis vacak anyajegy… gondolják.
Tájékoztatás, példák, sokszor. Ja és kicsit lehetne olcsóbb…..
#49 by Mártáné Tóth eszter on 2013. január 24. csütörtök - 12:37
Quote
Nekem nagyon sok anya jegyem van rendszeresen járok ellenőrzésre és ennek köszönhetem ,hogy élek .Ugyan is 4 éve találtak egy anyajegyet ami szövettani eredménye melanóma .Másfél évig oltottam magam Intron injekcióval minden másnap 5millió egységgel .Jelenleg tünetmentes vagyok de a megadott időpontba mindig megyek ellenőrzésre .
Mindenkinek azt tanácsolom ,hogy erre ne sajnálja az időt ,mert az egészségnél fontosabb dolog nincs .
#50 by Barbara R. on 2013. január 24. csütörtök - 13:11
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
1. Folytassák az eddigieket, én azt gondolom, hogy jobb félni, mint megijedni.
2. az emberek sajnos nem veszik komolyan ezt a dolgot, én ezt évek óta tapasztalom, mióta az Önök visszajáró páciense vagyok…mikor elmondom, hogy ez a vizsgálat micsoda, sokan “kineventek” hogy hipochonder vagyok és ez túlzás…stb….Nagyon sok anyajegyem van és a Melanomabobil nyitása előtt is jártam évente megnézetni őket, de mióta lehetőség van erre, én élek vele és élni is fogok, amíg csak lesz.
Megnyugtató az, ha egy szakértő szem évente megnézi az anyajegyeket, és az még megnyugtatóbb, hogy tudom, hogy utána még össze is hasonlítják a tavalyi képpel.
Én köszönöm a munkájukat és remélem egyre többen rájönnek arra, hogy ez fontos.
#51 by Márti on 2013. január 24. csütörtök - 14:30
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
A kérdés nehéz, én nem tudok más fejével gondolkozni. Nekem ha azt mondják műtét kell, hiszek az orvosnak-hisz azért fordultam hozzá mert úgy gondoltam baj van. Nálam így is történt, és hála Istennek, (és az alapos bőrgyógyásznak akinél voltam) időben el lett távolítva az anyajegy, ami sajnos valóban melanoma volt.
Ez lett volna a válasz a kettes kérdésre:)
Az egyes kérdésre pedig azok az információk alapján amit megosztott velünk, talán jobb ha változtatnak az eddigi gyakorlaton.
#52 by M Molnár Mária on 2013. január 24. csütörtök - 14:32
Quote
1. Mindenképp folytatni kell az eddigi gyakorlatot, talán azzal a kiegészítéssel, hogy a pácienssel tudatjuk, hogy az elvégzett vizsgálat szerint hány % az esélye a rosszindulatú elváltozásnak. Nem tudom, van-e ilyen gyakorlat, de egy 90 %-os eredmény esetén többször (legalább még egyszer) is el kellene küldeni az értesítést, ha a páciens X héten belül nem jelentkezik vissza.
2. Az felfoghatatlan, hogy valaki önként elmegy egy szűrővizsgálatra és a megkapott negatív eredményt nem kezeli felelősen. A fent leírt többszöri értesítés nyomatékosítaná a veszélyeztetettség tudatát. Ezt akkor is meg kellene csinálni, ha már az első értesítés kézhezvételéről is visszaigazolás van, de a páciens mégsem jelentkezett vissza.
#53 by Gáspár Judit on 2013. január 24. csütörtök - 15:58
Quote
T. Doktor úr!
Én még csak nemrég találtam az oldalukra és szerintem remek dolog az Önök szolgáltatása. Még nem vagyok a páciensük, de hamarosan felkeresem Önöket.
A kérdésekre válaszolva:
1. Halálfélelem keltését nem javasolnám, de ha lehet egy valószínűségi százalék megadását és kontrollra visszahívást igen. Tudom, hogy kevés az idő, de akinél felmerül a gyanú, talán egy mélyebb személyes beszélgetéssel is erősíteni lehetne a pácienst lelkileg, illetve növelni az elkötelezettségét, hogy tényleg elvégeztesse a műtétet.
2. Egyre inkább jellemző a rohanó élettempó, nem fordítunk időt magunkra, “meghalni sincs idő”. Feltételezem, hogy vannak, akik ha meghallják, hogy esetleg a vártnál kevesebb idejük van igyekeznek mindent elrendezni és a harsogó tünetekkel nem zaklató bajt a tudatalatti mélyére száműzni. Ezért is fontos lenne szerintem az érintett betegeket segíteni egy “akcióterv” kidolgozásában, ami nem csak arra terjed ki, hogy mikor, hol és hogyan jelentkezik be műtétre, hanem arra is, hogy hogyan rendezi el az életét a következő időszakban (mi lesz a munkájával, a családjával, honnan kaphat segítséget, stb.)
További munkájukhoz kitartást és sok sikert kívánok!
#54 by Gábriel Ari on 2013. január 24. csütörtök - 19:03
Quote
Kedves Béla,
az első kérdésre válaszul én is azt javaslom, folytassák a jelenlegi gyakorlatot a páciensek érdekében. Úgy gondolom, önök ezzel mindent megtesznek, amit csak tudnak, és ez a lényeg – a páciens pedig szabadon eldöntheti, mit kezd a vizsgálatok eredményeivel illetve az önök javaslataival, de az már az ő saját felelőssége.
2. El tudom képzelni, hogy
– máshol végezteti el a műtétet valaki, vagy
– elmegy máshová is megvizsgáltatni a gyanús anyajegyeit, hiszen ilyen súlyos diagnózisnál fontos lehet a megerősítés.
– Az is egy opció, hogy valaki a homokba dugja a fejét. Mert nem hiszi el, mert fél, mert nincsenek tünetei és ettől olyan mintha nem is lenne baj…nagyon át tudom érezni ezt a lelkiállapotot, noha én a pánik miatt inkább azonnal cselekednék, hogy mielőbb megszabaduljak a bajtól.
#55 by Varga Ágota on 2013. január 25. péntek - 11:00
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Bár a szűlővizsgálatok fontosságát az utóbbi időben egyre inkább hangoztatja a média, úgy gondolom, hogy az emberek többsége csak akkor megy orvoshoz, ha baj van. Pontosabban olyan baj van amikor már nem tudja ellátni a munkáját, vagy a mindennapi életében korlátozottá válik. Vannak emberek, akik úgy gondolják, ha a homokba dugják a fejüket ezzel megoldják a problámát. Esetleg a család erőlködésére elmegy a vizsgálatra, de másra már nem hajlandó. A rosszindulatú anyajegyek következményeivel nem vagyunk teljesen tisztában. Hallunk róla, de miért pont velem fordulna ez elő. Sajnos én is ilyen voltam, nem akartam hallani, mert féltem és tudtam, hogy rosszat fogok hallani és attól kezdve megváltozik az életem. Úgy gondolom, hogy az emberek egy része fél, más része viszont nem veszi komolyan. Ettől függetlenül jónak tartom az önök gyakorlatát és hogy megteremtették a túlélést nagyban javító körülményeket. Az életéről mindenki maga dönt. A lehetőség adott csak élni kellene vele. Az emberi természet eltéréséből adódóan egységes hozzáállás soha nem fog kialakulni véleményem szerint.
Munkájukhoz sok sikert kitartást és egsézséget kívánok!
#56 by BESENYEI iSTVÁN on 2013. január 25. péntek - 14:43
Quote
Még valami. Az operáció költségét be kéne építeni az árba, mert az arány 14 ből 1 melanóma – ha pusztán számszakilag nézzük ( átlagember úgy nézi! ) gyanakvásra adhat okot; jaj de sok fölösleges operáció, macera, pénzkidobás, az enyém úgyse melanóma stb.
üdv Besenyei István
#57 by BESENYEI iSTVÁN on 2013. január 25. péntek - 15:12
Quote
Na jó, elmondom
2004 tavasszal teljesen véletlenül a tükörben a bal karom hátsó oldalsó izmán találkoztam egy barna pöttyel. Sose szoktam magam nézegetni, most véletlenül így sikerült. Az is véletlen volt, hogy azidőtájt valamelyik szines újságban a melenomáról olvastam. Mivel a SOTE berkeiben kissé járatos vagyok, ( szervizmunka ), egyből a Bőrklinikán jelentkeztem, ahol először bemutatták a pöttyömet egy osztályravaló egyetemistának, majd 3 nap mulva bevonultam a 6. emeletre, másnap már operáltak- minden irányban 1 centit-vágtak ki. Azóta kell mennem negyed, majd fél, most már csak évente vér-vizelet, hasi és nyirokmirigy UH, és megtekintéses vizsgálatra. Eddig negatív. – Szóval akkor ujjászülettem. – Most, hogy elhagytam a 7. X-et rengeteg pöttyöm van, szivesen megnyerném az ingyenes vizsgálatot, nem tudom már az öregségi pöttyeimet követni.
#58 by BESENYEI iSTVÁN on 2013. január 25. péntek - 15:32
Quote
Nem tudom. hogy genetikai öröklődés, vagy inkább a napozási szokások fontosabbak a melanómánál. Mivel a lányom, Éva, fehérbőrű, rengeteg pöttye van, én pedig – a saját bőrömön okulva – maceráltam, hogy menjen el szűrővizsgálatra. Neki is szerencséje volt, annyiban, hogy az akkortájt alakuló Melanomobil céges rendelésre
náluk is bevezette a szűrővizsgálatot, és minden évben megy szűrésre, bár most már másik cégnél.
Operálták néhány helyen, de azok nem melanoma gyanúsak voltak, inkább szépészetinek mondanám.
#59 by Varga Anikó on 2013. január 25. péntek - 20:26
Quote
Tisztelt Dr. Horváth Béla!
Én rendszeresen járok Önökhöz szűrésre évek óta.
1. Azt gondolom, hogy nagyon jó dolog, amikor elmagyarázzák, szűrésnél, hogy mire kell odafigyelni (méret, forma, terjedés) egy-egy anyajegynél, mert az emberben laikusként sok minden felmerül. Szerintem érdemes konkrét pozitív eseteket elmondani, hogy menekültek meg emberek és tovább ösztönözni arra, hogy csináltassák meg bizonyos anyajegyeknél a műtéteket. Én pl.szívesen venném, ha egy-egy ellenőrzésnél tájékoztatnának, hogy melyiket ajánlják levetetni. Sokszor az ember elolvassa a leletet, hogy nem veszélyes a helyzet és meg is nyugszik, de ha valakinek rendszeresen jönnek elő anyajegyek, akkor jól jönnek ezek a tanácsok ott helyben is, a lelet előtt.
2. Szerintem sokan félnek a műtéttől, következményektől, esetleges szövődményektől. Nem akarnék senkit megbántani, de ma Magyarországon katasztrofális állapotban van az egészségügy, sok orvos is, rengeteg félre kezelés történik (nálam 3 súlyos volt különböző területeken), ill. az anyagi helyzetük sem túl rózsás az embereknek (ezért nagyon jó ötlet egy-egy ilyen sorsolás). Ez persze nem mentség, ha megállapítják a veszélyeztetettséget. Arra ösztönzök mindenkit, hogy ne halogassa a műtétet, én is elmentem és leszedettem már több anyajegyemet, bár nem voltak veszélyesek.
#60 by szt on 2013. január 25. péntek - 21:50
Quote
Végigolvastam a hozzászólásokat. A szűrési díjba épített műtéti költséget érdekes felvetésnek tartom. Így a szűrésre járók anyagi okból biztosan nem hagynák ki a műtétet. És valamennyire a bizalom is növekedne, hiszen ingyenes műtét esetén nem lehet azt mondani, hogy “biztos csak lehúzásból csinálják”. Habár a bizalom ugyanennyire romolhat is a szűrés díjának emelkedése miatt.
Kérdés persze, hogy összességében ez mennyivel növelné meg a szűrés díját. Ki tudják-e gazdálkodni az emberek, vagy a megnövekedett költségek miatt már a szűrést is hanyagolni fogják?
Többen is írták, hogy a műtét a szűrésnél is drágább. Megkérdezhetem, hogy mennyibe kerül egy műtét?
Köszönöm.
#61 by B. Magdolna on 2013. január 28. hétfő - 16:37
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Nekem közvetett tapasztalatom van a leírt problémával kapcsolatban. Egy ismerősöm is volt Önöknél vizsgálaton, és javasoltak számára megelőző műtétet. Ő azonban akkor nem ment el (azóta nem találkoztam vele, nem tudom később mi történt), méghozzá azért, mert nagyon félt a műtéttől. Nyilván ha az ember épp ésszel végig gondolja az esetleges következményeket, akkor csak is a megelőző műtét lehet az egyetlen döntés. Mégis úgy gondolom, hogy érdemes ilyen esetekben, magáról a műtétről, érzéstelenítésről, fájdalomcsillapításról is tájékoztatni. Talán segíthetne eloszlatni ezeket a félelmeket egy személyes megbeszélés az orvossal a műtét előtt, így a pácienst is könnyebb meggyőzni. Rendszeres “látogatójuk” vagyok magam is, és bár szerencsére eddig nem javasoltak műtétet, biztos, hogy a legkisebb beavatkozásra is óriási félelemmel mennék.
#62 by Orsai Gergely on 2013. január 30. szerda - 20:13
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Nekem az önök megelőző műtéti javaslata azt jelentette, hogy nincs melanomám. Az operációt elvégeztettem, de a Kék golyóban elhangzott önnek nagy valószínűséggel melanomája van vélemény hatására. A fentiekben említett 4 hét alatt az önök diagnozisával nyugtattam magam, ami jelentősen csökkentette a várakozás kínjait. Szerintem ha százalékos arányban határoznák meg az eshetőséget, akkor egyértelműbb lenne az embereknek a vizsgálati eredmény. Amit furcsának talál és nem érti miért, az lehet egy félreértés következménye, mint ahogy az én esetemben is.
#63 by Soproni Péter on 2013. február 1. péntek - 13:15
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
1. Én azt javaslom, hogy ne változtassanak a bevett szokáson, felesleges megijeszteni embereket és kitenni ilyen szituációnak. Azok, akik nem veszik elég komolyan azt, ha figyelmeztetik őket, azoknak az sem számítana, ha az lenne ráírva, hogy pozitív lett az eredmény. Ennek kapcsán lentebb olvashatóak még gondolataim.
2. Szerintem nagyon sok páciens tagad ilyen esetben és nem hajlandó elfogadni az eredményt, inkább abban bízik, hogy félrediagnosztizálták vagy nála nem fog gondot okozni és fenn tart magának egy kis reményt. Reményt arra, hogy nincs is semmi baj. Ezek után pedig nem megy el se a javasolt kezelésre, hiszen ahhoz be kéne ismernie, hogy veszélyben van, se mással nem vizsgáltatja ki magát, hiszen akkor megerősítenék, hogy problémája van. Így marad a halogatás és az eltusolás :(.
#64 by Reiter Márta on 2013. február 2. szombat - 10:29
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
A legnagyobb probléma, hogy egyes embereket, akik sajnos többségben vannak, Önmaguktól NEM lehet megmenteni.
Mindenképp folytatni kell a “drasztikus” valóság közlését. Erőszakkal nem lehet az egészségüket megóvni, meggyógyítani, de lehet határozott keménységgel az elméjükbe beültetni a problémájukat!!
Én, azért vagyok ezen lehetőség mellett, mert nekem is Melanoma Malignum-om van, ami nem a bőrgyógyász által derült ki, mert az le se tojta, hanem magam miatt, mert önkényesen mentem el a sebészetre kiszedetni, mert viszketett az anyajegyem, és jobbára fürdés után vérezgetett. A szövettanom Clark III-IV, Breslow 1,5mm kifekélyesedő. Az Onkológiai Intézetben sok jót nem, hosszú hátralevő életet nem jósoltak. Intron-A injekciózom magam, már egy éve, még fél évem van hátra belőle. Pokoliak a mellékhatások!! De csinálom, és TÚLÉLEM!!! Beigazolom az orvostudománynak, hogy soha ne mond, hogy soha, és nincs lehetetlen, mert az elme a legjobb orvosunk!!!! Anyajegy rengeteg van rajtam, amik sajnos folyvást alakot váltanak, és a saját felszínüket is megmásítják. Válaszokat nem kaptam ezidáig rá, hogy miért!! Pedig szeretném tudni, hogy mi a helyzet, a szervezetemben zajló eseményekről.
Köszönöm megtisztelő figyelmét, üdvözlettel R.M.
#65 by Kovács Eszter on 2013. február 3. vasárnap - 20:56
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
A Melanomamobil hitelét, megbízhatóságát aknázná alá, ha az embereket jobban megijesztenék egy-egy esetleges fals diagnózissal. Hosszú távon éppen az ellenkező hatást érnék el vele. Ha minden megelőző műtétre javasolt személynél feltüntetnék a melanoma diagnózisát, hosszú távon csak szaporodna a “félrediagnosztizált” emberek száma. S kezdetben ez e gyakorlat még azt a hatást hozná magával, hogy többen végeztetik el a megelőző műtétet, egy idő után elterjedne az “ááááááááá, nekem is azt mondták, és mégsem volt semmi” hozzáállás (valódi esetekre alapozva), s egyre kevesebb ember hinné el, hogy valóban baj van, és talán még a mostaninál is rosszabbak lennének a tapasztalataik a követendő páciensek körében.
Szerepelhetne viszont a leleten az a valós statisztika, ami a blogbejegyzésben is szerepel, mely szerint az Önök által diagnosztizált melanomás esetek majd 50%-a megelőző műtétet követő szövettani vizsgálat alapján derült ki.
Ez valós tény, és talán a hatást is el tudja érni.
Tisztelettel,
Kovács Eszter
#66 by D. Imre on 2013. február 8. péntek - 18:51
Quote
Kedves Bela
minden tiszteletem az Onoke, azert, amit csinalnak, de azert az is izgalmas 4 het, ami a szurestol a leletek kiadasaig eltelik….foleg ha a kivizsgalo orvos “gyanus” anyajegyet talal. Miert tart ilyen sokaig az elemzes? Nem hiszem, h ezen ne lehetne gyorsitani, ha egyszer utolernek magukat…
Udvozlettel
Imre
#67 by D. Imre on 2013. február 8. péntek - 18:58
Quote
A kerdesekre valaszolva: szerintem megfelelo informacio eseten egy felnott ember kepes kell hogy legyen dontest hozni. 1. Ne valtoztassanak a gyakorlaton – 2. viszont informaljak jobban a gyanus esetek hordozoit az eselyekrol es lehetseges kovetkezmenyekrol.
Ha esetlegesen megnyernem az ingyenes szurest, azt a nem sokkal elottem hozzaszolo BESENYEI iSTVÁNnak (tul a 7.X-en) ajanlom fel.
#68 by P. Melinda on 2013. február 19. kedd - 14:51
Quote
Kedves Doktor Úr!
1. Szerintem ne változtassanak a bevett gyakorlaton. 2. Valószínűleg nem merik vállalni a műtétet. Az előttem szólóhoz hasonlóan azt gondolom, ezen a részletesebb tájékoztatás az orvosok részéről sokat segíthet. Sajnos az interneten túl sok információ van (pl. elrettentő sztorik rosszul sikerült műtétekről), egy laikusnak abból nehéz kiszűrni, mi igaz, mi nem.
Üdvözlettel,
Melinda
#69 by Egy páciens on 2013. február 21. csütörtök - 07:57
Quote
Felmerült bennem egy kérdés: az világos, hogy 90%-osnál nagyobb bizonyosság esetén írják rá a konkrét diagnózist a papírra. Viszont az nem, hogy hány százalékos bizonyosság esetén javasolják már az (megelőző) eltávolítást? 1%? 5%? 20%?
#70 by B.Renáta on 2013. február 26. kedd - 20:50
Quote
1.) Én is a sokak által javasolt valószínűségi %-ot javaslom, mert én sem kapnék a szívemhez, ha azt látnám, hogy csak 5-10% esélyem van a rosszindulatú daganatra.
2.) Sokan anyagi okok miatt nem vállalják szerintem a műtétet (lehet, hogy az átvizsgálásra még volt pénzük, de a műtétre már nem lenne). De az sem kizárt, hogy másütt végeztették el a műtétet, s nem Önöknél.
#71 by I. de la Fuente on 2013. február 28. csütörtök - 22:17
Quote
1. Szerintem se változtassanak a bevett gyakorlaton. Nekem volt megelőző műtétem, és így is elég ideges voltam, amíg meg nem tudtam a szövettan eredményét. Szerencsére semmi baj nem volt. Felesleges még jobban stresszelni azokat, akik amúgy is komolyan veszik. Elég csak 90 százalékosnál nagyobb valószínűség felett melanómát írni. 2. Akik nem vállalják a műtétet, valószínűleg a homokba dugják a fejüket. Elmennek ugyan a szűrésre, hogy megnyugtassák magukat, de amikor műtétet javasolnak nekik, még mindig vigasztalhatják magukat, hogy ez még nem a végső diagnózis, lehet, csak tévedtek, és inkább nem mennek el a műtétre, mert így legalább nem kell szembesülniük vele, ha esetleg bebizonyosodik, hogy melanómájuk van. Nyugtatgathatják magukat, hogy majd ők megfigyelik a kérdéses anyajegyet, észlelnek-e változást, amit ugye nem nagyon fognak látni egyik napról a másikra, így meggyőzik magukat, hogy nincs is semmi bajuk. Felnőtt emberek, a felelősség az övék.
#72 by Dr. Horváth Béla on 2013. március 1. péntek - 12:08
Quote
Ma még várom az esetleges hozzászólásokat, este kislányom, Nellike kihúzza a nyertest.
Üdv: H. Béla
#73 by Csukás-Novák Nóra on 2013. március 1. péntek - 16:01
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Szerintem is folytassák a jelenlegi gyakorlatot, csak szakmailag megalapozott, korrekt, a valósághoz legközelebb álló diagnózist szükséges a páciensekkel közölni. Ellenkező esetben a túlzott ráijesztés nagymértékben fokozhatja az egyébként önmaguk egészségével törődő emberek aggodalmát, s az utólagosan kiderülő, nagyobb arányban mégsem melanomát igazoló esetek a cég megbízhatóságát, jó hírnevét tennék kockára.
Miért nem végeztetik el az érintettek a javasolt műtétet, illetőleg Önök miért nem kapnak visszajelzést azok elvégzéséről? Az első válasz vélhetően a páciensek felelőtlenségében kereshető. Feltételezhetően már azzal megnyugtatják magukat, hogy elmennek szűrésre és úgy gondolják, ezzel megtettek mindent, ami tőlük telik. Megerősítést várnak, bíznak a negatív leletben, kizárt, hogy náluk melanomát diagnosztizáljanak. Ha mégis? Akkor a diagnózis téves, náluk melanoma nem következhet be. Másik verzió, hogy elmennek más orvoshoz, több szem többet lát alapon, akik úgyszintén melanoma gyanúját észlelik, tanácsukra végül elvégeztetik a műtétet, de lustaságból vagy a cégbe vetett bizalmatlanság miatti kellemetlenség okán utólagosan nem adnak tájékoztatást a szövettani leletről.
#74 by Dr. Horváth Béla on 2013. március 2. szombat - 16:55
Quote
A mai napon kihúztuk a nyertest, aki a 10. komment írója, vagyis Balogh László.
A sorsolás videója megtekinthető ezen a linken: http://www.youtube.com/watch?v=952WlNtZoMI&feature=youtu.be
A nyertest a megadott email címén értesítem.
Nagyon köszönöm a hozzászólásokat. Hamarosan hozzáfogok azok feldolgozásához és az eredményeket, megállapításokat szintén közzé teszem itt a blogban.
Üdvözlettel: H. Béla
#75 by Attila on 2013. március 3. vasárnap - 22:49
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Mivel magam is azok közé tartozom akiknek tavaly megelőző eltávolítást javasoltak, ezért ugyan kissé megkésve de leírom a véleményemet.
A jelenlegi gyakorlatot alapvetően megfelelőnek gondolom. Semmiképpen nem javaslom, hogy nem teljesen biztos diagnózis esetén a cél érdekében ráijesszenek a páciensre. Szerintem ez nagyon aláásná a bizalmat az orvosban.
Amikor megkaptam az értesítésüket, miután vettem egy nagy levegőt bennem is felmerült a kérdés, hogy nem felesleges-e ez az egész, nem lehet, hogy túlzott óvatoskodásról van csak szó? Mennyi az esélye, hogy tényleg melanomáról van szó? 1:100 vagy 1:1000?
Akkor magamnak azzal válaszoltam, hogy ha nem bízom az Önök véleményében akkor minek mentem el a szűrésre, tehát a elvégeztettem a műtétet, és ha nem is félelemben, de azért izgalommal vártam a szövettani vizsgálat eredményét, ami szerencsére negatív lett.
Ugyanakkor a blogban leírt számok egy kicsit megleptek. Ha jól értem azok közül akiknek megelőző eltávolítást javasoltak és el is végeztették a műtétet 14-ből egy bizonyult melanomának. Nyilván ezek túl kis számok ahhoz, hogy ebből statisztikát lehetne felállítani, de ha a műtét előtt tudom, hogy 14:1 az esélye annak, hogy amit eltávolításra javasolnak az melanoma, akkor még ennyit sem hezitálok az eltávolításán. Bár úgy gondolom, hogy most is sokat tesznek azért, hogy a páciensek megértsék a műtét fontosságát, de az értesítő levélben érdemes lenne jobban kihangsúlyozni, hogy ugyan nem biztos melanomáról van szó, de a veszély nem “elméleti”, hanem nagyon is valós.
#76 by Gyökeres Péter on 2013. április 2. kedd - 18:56
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Az emberek halál félelmét erősíteni nem tartom célravezetőnek,épp elég,hogy közel 100 éve tapogatózik az orvostudomány a sötétben,vagy legalább is mi átlagemberek így érezzük.Nincsenek pontos statisztikák és mivel a kialakulás pontos okait sem tudják,így a gyógyulási százalék is kérdőjeles.Tény,hogy fontos a megelőzés,de amennyiben a megelőző vizsgálatoknál felmerülnek ilyen halálfélelemre utaló manipulációk,akkor mit gondoljon a kedves “beteg” amikor már a kemo és sugárterápia kapujában van? Ott már egy kicsit nagyobb a kezeléseknek a mellékhatása a pillanatnyilag 30%-os túl élést feltételezve,mint egy anyajegy műtétnél.Bocsánat a hasonlatért,amennyiben a hozzászólásom sértő,vagy ellenkezik a józan ésszel akkor kérem töröljék.
#77 by anonim páciens on 2013. április 19. péntek - 13:50
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Nem találtam kiújuló anyajegyekre vonatkozó bejegyzést a blogjában, ezért ide írnám kérdésemet, remélem, közérdekű.
Tavaly nyáron a melanomamobilnál kiszűrték egy kb. 2 mm-es gyanús anyajegyemet, amit augusztusban (máshol, vidéken) megműttettem. Nem lézeres, hanem rendes sebészi, szikés eltávolítás történt, a szövettan dysplasticus naevust igazolt, a kimetszés az épben történt. December óta sajnos nem követtem nyomon a helyét (a hátamon volt) és a napokban szembesültem vel, hogy egy, az eredetihez képest kb. dupla akkora sötét színű folt képződött a helyén, a hegben (nem emelkedik ki a bőrből). Jövő héten ez is eltávolításra fog kerülni.
Utánaolvastam a témának és azt találtam, hogy elég komoly kihívást jelent az ilyen visszatérő anyajegyek szövettani diagnózisa. Kérdésem az lenne, hogy lehet-e ilyenkor máshonnan is véleményt kérni a szövettanról, illetve esetleg eredetileg máshová kellene küldeni a mintát? Az Onkológiai Intézetben szerettem volna megműttetni, de most már nem tudok heteket várni.
Mennyire gyakori ez, hogy kiújul a teljesen eltávolított anyajegy?
Kérem, írja meg, hogy mit kell tennem ahhoz, hogy ténylegesen pontos diagnózist kapjak, akár a megnyugvás, akár a “menteni a menthetőt” érdekében.
Azt is szeretném tudni, hogy ilyenkor hány cm-es határral kell(ene) kimetszeni az elváltozást.
Válaszát előre is köszönöm!