Azt mondják az állatorvosok, hogy könnyű nekünk humán orvosoknak, mert az állatokkal nem lehet beszélgetni.
Ez igaz. Ugyanakkor nem mindegy, hogy mit mond el a páciens, illetve, hogy az orvosnak különféle kérdésekkel milyen információhoz sikerül hozzájutnia.
Az igazság az, hogy néha nagyon nehéz releváns információhoz jutni, mert amire én igazán kiváncsi lennék, az a páciensnek nem tűnt fel, nem figyelt oda rá és így nem is tud a kérdésemre válaszolni.
Szóval innen üzenem az állatorvos kollegáknak, hogy előnyünk sokszor csak látszólagos.
Ezen kívül nagyon kíváncsi vagyok, hogy vajon mi járhat az emberek fejében, amikor az anyajegyekről, szűrésről gondolkoznak, ha gondolkoznak ezen egyáltalán. Úgy gondolom, hogy ha tudom, hogyan gondolkoznak, akkor könnyebben tudok hatni rájuk.
Ezért kutatom a páciensek megértéseit.
Ma telefonon beszéltem egy páciensünkkel, és az egyik kijelentése azonnal szemet szúrt: "a szövettani leletben azt olvastam, hogy a melanoma nem terjedt tovább"
Tekintettel arra, hogy ez egy kulcsfontosságú pont egy páciens életében, amikor a saját esélyeit latolgatja, ezért most külön kitérek ismét erre a momentumra.
A szövettani lelet csak egyetlen egy esetben hordoz információt a fenti kérdés tekintetében, méghozzá akkor, amikor a diagnózis IN SITU melanoma. Csak ez az egy eset, amikor biztosan lehet tudni, hogy a melanoma nem terjedhet tovább, tehát nem adhat távoli áttéteket.
Minden más esetben, amikor a diagnózis nem in situ melanoma, ebben nem lehetünk biztosak, hiába olvassuk a leletben, hogy "nincs érbetörés", "nem látható satellita áttét", stb.
A szövettanász azt nem láthatja, hogy a műtét előtt már váltak-e le tumorsejtek a melanomáról, melyek a nyirok vagy vérkeringés révén távolabbra kerültek, így nem is írhat erről.
Az, hogy valóban leváltak-e sejtek a kiindulási daganatról sehogy nem dönthető el. Erre csak tippelni lehet a szövettani lelet paraméterei alapján, de ez nagyon bizonytalan.
Csak az idő mutatja meg, hogy mi a helyzet.
Ezért hangsúlyozom állandóan, hogy ideje korán el kell kezdeni valamit, és nem megvárni, hogy megjelenik az első áttét – ha egyáltalán megjelenik.
#1 by judit on 2009. január 23. péntek - 21:53
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Lehet,hogy engem már a pokolba is kiván az állandó akadékoskodásommal.De most megint azt kell irjam,hogy nem minden bőrgyógyász szakember gondolkodik úgy mint Ön.
Azt irta,hogy csak az in-situ melanománál lehet az ember biztos abban,hogy eltávolitva azt megoldódott az élete.
Mivel én több mint egy éve állandóan foglalkozom a témával,sok emberrel kapcsolatba kerülök,és hallok eseteket is.
Most például azt,hogy egy Clark: III.Breslow: 1,4mm szövettani diagnózisnál,amikor a szövettanban leirták a nyirokérbetörést 2 helyen,akkor a kezelőorvos azt tanácsolta a betegnek,hogy nincsen szüksége semmilyen életmódváltásra,mert ilyen diagnózisnál még nem lehet szó arról,hogy áttét alakuljon ki.A szövettan eredménye dec.22.-i,tehát a műtét előtte lehetett kb.két héttel.
A másik tanács az volt,hogy nyugodtan várjanak a sentinel nyirokcsomó vizsgálattal febr.18-ig,mert ekkorra irták ki,hogy érjenek oda a rákos sejtek,ha egyáltalán elindultak.Hát én nem tudom,hogy a nyirokérkeringés mennyire gyors,avagy mennyire lassú,de számomra ez az időintervallum egy kicsit soknak tűnik.
És ekkor felmerült bennem a kérdés: Mit akarunk a betegektől,ha még a szakmán belül az orvosok sincsenek tisztában azzal,hogy mit kell tenni?
Ha tévednék,kérem világositson fel róla.
Köszönettel: Judit
#2 by Pajor Anett on 2009. január 25. vasárnap - 11:55
Quote
Kedves Doktor úr és Judit!
Anyukám esetével kapcsoltaban pontosítanék, a műtét volt dec. 22-én a szövettant pedig január 13-án kaptuk meg (karácsony miatt)
Az Onkológiai Intézetben mondták,hogy kb 6 hétnek kell eltelni a két beavatkozás között(mondjuk ez így 8 lett).Az áttétre pedig at mondta az orvos,hogy kicsi esélyt lát(Legyen igaza!!!)
Végig olvastam a blogot és minden mást is,tudom,hogy ez nem ilyen egyszerű de mit tehetnénk?
Anyu így pozítívabban áll az egészhez mi meg nem akarjuk ijesztgetni.
Ismét vigyük magánműtőbe?Az anyajegyet is ott vetettük le s.o.s.-ben.
Doktor Úr!
Mi vidéken lakunk,nincs kimondott melanoma specialista:(
Augusztusban elvittük Anyut egy bőrgyógyászhoz,úgy hirdeti magát,hogy anyajegyszűrés stb…
Annyit mondott,hogy a tavszi napsütés elött vetesse le,most pedig ennél a diagnózisnál tartunk:(
Hát, ennyit a megelőzésről!
Pedig mi hallotunk a melanomáról,foglalkoztunk vele…
Most az egész család szűrésre készül de megy a vita hova érdemes menni.
Amíg hozzá nem értő kóklerek szűrik az embereket nem vagyunk biztonságban:(
Sajnálom a negatív hozzászólásom de őszintén csalódott és szomorú vagyok!
Judit!
Köszönöm az eddigi őszinte segítségedet!
Üdv:Anett
#3 by blogger on 2009. január 25. vasárnap - 20:03
Quote
Kedves Judit,
Köszönöm a hozzászólásait, továbbra is várom.
Amit leírok, azt úgy is gondolom és szívesen megvédem az álláspontomat bármilyen fórumon.
Igen, csak az in situ melanoma nem adhat áttétet. Persze – ahogy már többször írtam – egy Clark II melanománál is gyakorlatilag nagyon kicsi az esély, de itt kizárni már nem lehet.
Nagyon szomorú, amit ír, hogy így világosították fel a pácienst. Nem tudom, hogy mi állhat a háttérben.
Éppen az Onkológiai Intézet beteganyagán végzett vizsgálatból derült ki, hogy a késleltetett sentinel nyirokcsomó műtétnek nincs előnye ahhoz képest, ha azt azonnal elvégzik, pedig magam is azt gondolnám, hogy idő kell, amíg az esetlegesen a nyirokutakban lévő sejtek megérkeznek a következő nyirokrégióig.
Kedves Anett,
Megértem hozzáállását és sajnos én is nagyon sok szakmai hiányosságot látok magam körül, kezdve onnan, hogy egyes bőrgyógyászok nem vetkőztetik le betegeiket és csak azt nézik meg, amit az mutatni akar.
Édesanyja esete tipikusan a "homokba dugom a fejem és jól érzem magam". Igen, így is lehet. Ha szerencséje van ok, ha nincs, akkor derült égből a villámcsapás, jön az áttét és akkor már nagyon késő lesz.
Talán azért félnek az orvosok megmondani az igazat, mert szeretnék elkerülni a kérdésáradatot, ami egy őszinte felvilágosítás után a betegtől várható és nem is biztos, hogy minden orvos fel van készülve a válaszokkal. Egyszerűbb azt mondani, hogy minden ok.
Ez van. Minden páciens saját kötelessége, hogy után a járjon a saját dolgainak.
Magam is ezt teszem minden olyan kérdésben, ami engem foglalkoztat és engem is nagyon sok csalódás ért már inkompetens emberek miatt, habár eddig egyszer sem volt szó az éltemről.
#4 by judit on 2009. január 25. vasárnap - 20:58
Quote
Kedves Anett!
A kétségeitek,hogy hová menjetek szűrésre,ha itt visszaolvastál,akkor választ is kaphattál.Mindenképpen olyan helyre,hol tetőtöl talpig megvizsgálnak,és az anyajegyeidről felvételeket készitenek,és a későbbiekben össze tudják hasonlitani a régebbi felvételekkel.
Ez az egyetlen lehetséges módja szerintem a megelőzésnek.
Nem elég az,ha elmentek valahová,és ott megnézik az általatok megmutatottat,mert lehet,hogy pont az a kétséges,amit ti nem annak láttok.
De Te is olvastad ott a fórumon,ahol összetalálkoztunk,hogy volt olyan beteg,akinek szeptemberben fedezték föl a melanoma "áttéteit",már az áttéteket,és az eredeti kiinduló pontot meg sem találták,mert lehet,hogy regresszióba került.
Még hozátenném azt,bár a dr.nem szereti,hogy már el is temették.
Szóval nem egy egyszerű bőrgyógyászhoz kell menni,hanem oda,ahol már megfelelő tapasztalatokkal rendelkeznek a melanoma szűrésekben.
Bocs a tévedésért,amit az esetleirásban elkövettem,de azt irtad,hogy dec.22-én derült ki a melanoma édesanyádnál,és ebből én arra következtettem,hogy az már a szövettani eredmény volt.
Szóval én a lányomat ide küldtem el,a Melanomamobilhoz,és itt fog ezután szűrésekre járni,az ő esetében most fél évente esedékes,ugyanis nagyon sok anyajegye van./ Már a melanomán kivül,amin remélhetőleg túl vagyunk/
Gyógyulást,kitartást és hitet: Judit
#5 by judit on 2009. január 25. vasárnap - 21:39
Quote
Kedves Dolgozós!
Egy ideje hallgatsz,remélem minden rendben van Veled,és nem probléma nálad az időnként megjelelő és eltűnő nyirokcsomó?
Hiányoznak a szkeptikus hozzászólásaid!!!
Ha lehetne,közölj velünk egy párat,de mindennek előtt azt,hogy jól vagy.
Gyógyulást,kitartást és hitet: Judit
#6 by Judit on 2009. január 27. kedd - 16:15
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Kétségbe vagyok esve,mert a lányom ma volt az esedékes negyedéves kontrollon,ahol szóbakerült a babavállalás ismét.Az orvosa megint arra biztatta,hogy nyugodtan szüljön,mert már benne van a korban,hiszen 31 éves,mire várna még.Amikor a lányom rákérdezett,hogy más orvos akkor miért nem tanácsolja,akkor azt mondta,hogy ő is azt mondaná,hogy még várhatna,ha huszonéves lenne.És az Uh.beutaló mellett adott még beutalót tüdő rtg-re is,ha terhes lenne,akkor később már nem lehet elvégeztetni.Megemlitette,hogy elindithatja még a Pet-ct kérelmet is az OEP felé,ha a lányom szeretné.De azt neki egy éve végezték el.Nem korai még ilyenkor?Én úgy hallottam,hogy 250-szeres sugárterhelés éri a szervezetet ilyenkor egy hagyományos rtg-sugárzáshoz képest.Tavaly az egyébként negativ lett,de ott elmondta az orvos,hogy a sentinel nyirokcsomó érintettségét azt nem mutatná ki.Mert az nem történt meg.
A lányom azt mondja,hogy túlaggódom a dolgokat,mert ő meggyógyult és kész.Valóban túlaggódom?
Üdvözlettel: Judit
#7 by Maya on 2009. január 28. szerda - 07:53
Quote
Kedves Doktor Ur!
Most olvastam Judit hozzászólását és Én is erősen gondolkodóba estem.
Nekem ugyanis érintett volt a szentinel nyirokcsomó is és mégsem küldtek el PET Ct-re. Ez a vizsgálat kimutatna egy esetleges távoli átétet.?
Milyen időközönként kellene a protokol szerint ilyen ellenőrző vizsgálatokra menni, amit a műtét után elvégeztetnek?
(koponya Ct, Hasi UH, csontcintigráfia, mellkasröng. LDH szint nézés)
Egyáltalán melyik vizsgálattal lehetne következtetni leghamarabb arra ha esetlegesen egy távoli átét kialakulna valahol a szervezetben.?
Halottm Én a tumormarkerekről is de Nekem szegeden azt monták, hogy azt fölösleges megcsináltatni, mert (drága) és melanománál nem muutat semmit.
Valóban így van-ez vagy csak a TB miatt nem csinálnak vizsgálatokat.
Köszönöm válaszát: Maya
#8 by blogger on 2009. január 28. szerda - 08:02
Quote
Kedves Judit,
Aggódni nem érdemes, mert utalva a gondolat erejére ezzel is irányt szabhatunk az események alakulásának.
Amit a gyermekvállalásról írtam, mondtam, tartom: 3 évet ilyen diagnózissal biztosan várnék, aztán bele lehet vágni. A kérdést én függetlenül kezelném az életkorától, mert az most nem szempont.
Mrtg, hasi UH évente egyszer szükséges. Nyilván a terhesség idején a rtg-t időzíteni kell.
A PET-CT létjogosultásgát szintén megkérdőjelezem.
Mit várunk a vizsgálattól? Van az eredménynek valamilyen konzekvenciája? Ha mutat valamit, akkor vizsgálatok sora várható, amire kiderül, hogy fals lelet volt. Ha nem mutat semmit, akkor mi garantálja, hogy egy hónap múlva ne mutatna. Vagyis, ha most készül egy PET-CT, akkor ennyi erővel havonta készíteni kéne egyet. Véleményem szerint a régió fizikális és UH viszgálata elegendő, bármi gyanú esetén CT vagy MR, de a PET-CT szerintem indokolatlan.
Melanománál kijelentei, hogy gyógyult és kész az Anett édesanyjának esete, azt gondolom, amit ott is írtam.
#9 by Judit on 2009. január 28. szerda - 20:48
Quote
Kedves Maya!
Minket sem küldtek el PET-ct vizsgálatra,de mivel a lányomnál a legalapvetőbb vizsálatokat sem végezték el,amit ilyen szövettani diagnózisnál már ajánlatos lett volna elvégeztetni/pld sentinel nyirokcsomó és még a többi/ezért mi teljesen magánúton azt a vizsgálatot végeztettük el,amit lehet.Mert ezt elvégzik,ha lepeneled a 250000.-ft-ot.Megint más dolog az,hogy amikor a lányom jelentkezett az intézetben,és meglátták a szövettani diagnózisát,akkor azt javasolták neki,hogy van egy alapitványuk,ami támogatja az ilyen eseteket,pályázza meg.Megtette,és igy a teljes összeg egy részét átvállalta tőlünk az alapitvány.Tehát ez nem lenne benne a gondozási protokollban.
Gyógyulást,kitartást és hitet: Judit
Tisztelt Doktor Úr!
Köszönöm a válaszát,én is hiszek a gondolat gyógyitó erejében,ezért nem merek nagyon erőszakoskodni.
Csak még reménykedem abban,hogy győz a józan ész,a gyermek utáni sürgető vágy fölött,és egy kis óvatosságra int.
Volt egy kérdésem,valóban a Pet-ct vizsgálat 250-szeres sugárterhelést jelent egy egyszerü tüdő-rtg-nel szemben?
A másik most felmerülő lehetséges vizsgálat a szomatoinfra.Ez mennyire pontos?
Üdvözlettel: Judit
#10 by Bea on 2012. június 9. szombat - 15:07
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Kérdezni szeretnék,mert nem értem a szövettani eredményem.Az van ráírva, hogy is situ mikroinvázióval a papilláris dermisben, Clark II, Beslow 0,75mm. Én úgy olvastam,hogy az in situ az a Clark I. Akkor most hogy értelmezzem ezt az eredményt? Kérem segítsen! Tisztelettel:Bea
#11 by Dr. Horváth Béla on 2012. június 9. szombat - 20:00
Quote
Kedves Bea, én sem értem a megfogalmazást, mert ez egy Clark II, Breslow 0,75mm melanoma. A mitotikus index mennyi? Ennek is a leletben kell lennie. Üdv: Béla
#12 by Bea on 2012. június 10. vasárnap - 09:24
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Még olyan is van írva,hogy mitozis +, -, Ki 67 15-20%, pigment++, TIL+ . Bár ez a lelet Szlovákiából van,de szerintem ezek a jelölések nemzetköziek,vagyis annak kellene lenniük. Ha lehetne,akkor elküldeném Önnek a szövettani erdményt. Engem úgy vesznek és kezelnek,mintha csak in situ lenne,de ez nem az.
#13 by Bea on 2012. június 10. vasárnap - 12:08
Quote
Még elfelejtettem írni, hogy voltam melanomamobil szűrésen Győrött (június 5-én), ahol lefénymásolták a szövettani eredményem. A szűrés nagyon alapos volt és az alapos vizsgálatok nekem biztonságérzetet adnak(ezért is lenne jó tudnom a pontos diagnózist, hogy még milyen vizsgálatok szükségesek ahhoz, hogy kicsit meg tudjak nyugodni a “sokk”után). Nagyon örülök, hogy az interneten rátaláltam az imént említett szűrésre. Tisztelettel:Bea
#14 by Dr. Horváth Béla on 2012. június 10. vasárnap - 12:14
Quote
Kedves Bea, legjobb lenne, ha elküldené a leletet szkennelve, mert ezt nem tudom értelmezni így. Üdv: Béla
#15 by Bea on 2012. június 10. vasárnap - 22:50
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Küldöm a blog@melanomamobil.hu címre. Előre is köszönöm a segítségét:Bea