Éppen most néztem, hogy nagyjából egy éve kezdtem a blogot. Az írás közben végig az lebegett a szemem előtt, hogy felhívjam a figyelmet a prevencióra, a szűrés jelentőségére és mindezt azzal támasztottam alá, hogy a már kialakult és nem a legkorábban eltávolított melanoma milyen veszélyes lehet.
Néhány hónapja, azt hiszem a kommentekből kezdtem rádöbbenni arra, hogy a blog legtöbb olvasója nem az, akinek szól. Hiszen, ki az, aki egészséges, ezer dolgon jár az agya, mindenre van ideje, csak éppen magára nincs, és mondjuk rákeresne a neten az anyajegyek vizsgálatára, melanomára, stb.?
Velük szemben, azok, akiket már megérintett a melanoma diagnózisának szele, ők viszont a neten lógnak és kutakodnak, keresnek, hogy mit tehetnének még magukért.
Éppen ők, akik megtalálják a blogomat is és miket olvasnak benne? …hogy milyen fontos a korai diagnózis és milyen veszélyes a melanoma.
Nem jó érzés, mert tudom, hogy nekik amúgy is nehéz és éppen nincsen szükségük ilyen olvasmányokra.
Kérdezem kedves Olvasóimat, hogy mi a véleményük erről? Tényleg így van?
Éppen ezért elhatároztam, hogy a jövőben több bejegyzést fogok szentelni a gyógyulásnak, pontosabban a tünetmentesség megőrzésének. Így azoki is értékes gondolatokra lelhetnek, akik éppen ezen fáradoznak.
Az Onkológiai Intézetben eltöltött sok év alatt bőven volt alkalmam tapasztalatokat gyűjteni, hogy melyek a leggyakrabban elkövetett hibák, a gyógyulással kapcsolatos téves hiedelmek, és mi az szerintem, ami a legeredményesebb lehet.
Kedves Olvasók! Ebben a témában miről olvasnának szívesen?
#1 by Noma on 2008. szeptember 30. kedd - 17:33
Quote
Kedves DoktorÚr!
Én őszintén hálás vagyok amiért létre hozta ezt a blogot, még akkor is, ha úgy érzi "célközönséget" tévesztett. Ugye a marketing világa alapján, az a potenciális "vevő" akinek szükséglete van, akinek nincs annak meg teremtsünk…
Önt egy percig sem érheti vád ezért, hisz a "szükséglet" ez esetben a betegségben való érintettség adja (közvetlen vagy közvetett), és a szükséglet itt nem más mint az információ éhség. Mondok erre egy jó példát, hogy ne tűnjön mindíg ilyen förtelemsen elméletinek amit írok (sajnos újságíróként végeztem és jelenleg pszichológus hallgató vagyok, szakmai ártalom). A múltkor egy bagatell problémával kellett sebészhez fordulnom, felfedezve a számos anyajegyemet rákérdezett, hogy szakember látta-e már őket. Ekkor persze már nem tudtam megkerülni, és részletesen beszámoltam, hogy becsületes páciensként rendszeresen megyek a dermatoncológiára. Némi szörnyülködést láttam a szemében (a szokásos: hogy ilyen fiatalon..?), de utána jól eső érzéssel dícsért meg a napra kész információimért és tájékozottságomért. Nekem természetszerűleg jól esett, hogy mindezt értékeli.
Tehát ilyen értelemben egyáltalán nen nevezhető céltévesztőnek a blog!!!
A másik oldalon (akinek nem volt tapasztalata a betegséggel és kívánom, hogy soha ne is legyen!!, jobb félni mint, megijedni). Persze éppen ezt nehezményezte, hogy ők nem látogattják kellő számban a blogot. Nos ez egyrészt messze nem egy szervezet, pláne nem egy internetes portál felelőssége (hacsak nem egy online marketing kampány keretén belül), ez annál sokkal messzebre kellene hogy mutasson. Ahhoz, hogy információ éhsége legyen egy nem érintett személynek egy speciális betegséggel szemben, alsó hangos is némi hipohondria lenne szükséges (és ezzel nem a képzelt betegségben szenvedőket bírálom). Tehát aki édeklődőként jön ide, az megfelelően tud prevencióról tájékozódni. Akit meg egy életre megbélyegezett a dolog (másként nem is, de az állandó kontrollok), az pedig örülhet egy sikernek, vagy jól eső érzéssel lvashat el egy írást a tévhitek leleplezéséről.
Bíztatásként kérem, hogy ünnepelje meg az évfordulót, aztán folytassa a blogot!!!
Mindaz amit felsorolt, számomra érdekes irány!
Köszönettel a munkájáért!
a másik Nóra
#2 by Judit on 2008. október 1. szerda - 15:50
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Én is szeretném biztositani arról,hogy nagyon hasznos a blogja,hiszen a betegek akik olvassák hasznos információkhoz juthatnak ezen keresztül.
De nem csak a betegek olvassák,hanem a hozzátartozók is,és az információk igy már szélesebb körben terjednek,és ők is tudják a szűrés fontosságát hangsulyozni.
Nagyon örülök neki,hogy ezután több időt szentel a bőrrákon átesett betegek gyógyulásának és tünetmentességének megőrzésének.
Mint tudjuk ez a betegség nem fájdalmas,a beteg fizikálisan jól van,ezért nem is veszik mindig komolyan.
Ezért csak biztatni és kérni tudom,hogy az Onkológiai Intézetben szerzett tapasztalatait és tanácsait megossza velünk.
További eredményes munkát kivánok:Judit
#3 by Judit on 2008. október 1. szerda - 16:18
Quote
Tisztelt Doktor Úr!
Csak most olvastam el ennek a mostani blogjának a cimét:Veszélyes szavak.
Én nem a szavakat tartom veszélyesnek,veszélyesebb az,ha bizonyos szavak nem hangzanak el,és a beteg nem kapja meg a korrekt megfelelő,mindenre kiterjedő felvilágositást a betegségével kapcsolatban.
Sajnos ez tapasztalataim alapján manapság többször történik meg mint kéne.
Sok sikert a munkájához !
Judit
Szivesen olvasnék gyógyult esetekről,és arról,hogy azt hogyan érték el.
#4 by gaba on 2008. október 2. csütörtök - 10:48
Quote
Nekem remélhetőleg nincs bőrbetegségem, vagy legalábbis nem tudok róla, mégis követem a blogot folyamatosan.
Egyébként készülök az első szűrésemre, amelyet a legjobb lenne, ha a cégem finanszírozna. :)
Engedje meg, hogy felhívjam a figyelmet egy komoly problémára. A melanomamobil.eu honlap egyszerűen alkalmatlan az információ átadására. Szép, csak éppen használhatatlan. Eleve nem lehet megtalálni, mert minden Flashben van, és azt a Google nem indexeli rendesen a benne lévő szövegeket. Hiába adtam meg a kulcsszavakat, hiába írtam be, hogy Dr. Horváth Béla, nem volt a találatok között.
Aztán szeretném átküldeni a linket a gazdasági igazgatónak, hogy lássa, miről szól ez a szűrés, és ez alapján befizesse a 300 embert a budapesti irodából (illetve később a szegedi és a debreceni irodát is). De nem megy, mert minden Flashben van. Mégsem mondhatom egy ilyen szinten lévő, hogy legyen szíves keresse meg a bal oldali nagy piros pöttyöt a nagyítóval, ott találja a leírást. Röhej.
Na, ha linkelni nem tudom, akkor kikopiznám neki a szöveget. De nem lehet, mert minden Flashben van. Képernyőképet megint nem tudok készíteni, mert scrollozós a szöveg.
Ezen a ponton feladtam a dolgot, nincs kedvem egy képszerkesztőben screenshotokat illesztgetni. Érdemes volna elgondolkodni egy használható holnapban, ha szeretnének minél több helyre eljutni.
Maradok hűséges olvasó.
#5 by Réka on 2008. október 2. csütörtök - 15:16
Quote
Kedves Doktor Úr!
A csatolt témafelvetéssel kapcsolatban csatlakozom az előttem szólokhoz. Én is szívesen venném, ha a gyógyult esetekkel kapcsolatos tanulságokról, tapasztalatokról írna. A tünetmentesség (gyógyultság) érdekében tett lépések, életmódbeli kérdések érdekelnek.
Természetesen a megelőzés, szűrés fontossága alapvető, de én úgy gondolom, hogy a blogot és magát az internetes oldalt sokan olvassák olyanok is, akik utána nem szólnak hozzá, de elmennek a szűrésre.
Így többek között több barátom és a családom tagjai is jártak már Önnél az oldal (és sajnos az én gyógyult :) melanomám) hatására.
Üdvözlettel: Réka
#6 by blogger: gabának on 2008. október 2. csütörtök - 16:18
Quote
Kedves Gaba,
Szűrések szervezésével kapcsolatos anyagokat készséggel eljuttatunk Önhöz, amennyiben el tudjuk érni Önt.
Vegye fel velünk a kapcsolatot.
Az IT észrevételeket illetően abszolút egyetértek, éppen ezért cseréljük le a komplett honlapunkat a flashről html-re, még ebben a hónapban :-)
#7 by Maja on 2008. október 5. vasárnap - 16:17
Quote
Maja jeligével 10.04-én írtam hozzászólást a melanoma és a gyermekvállalás című cikkhez, de nerm tudom hogy jó helyre ment a levél, kérném olvassa el dr- úr.
Ha lehet kérem hogy feltétlenül válaszoljon rá. Köszönöm!!!!!!!!
Maja